6岁福建女孩罹患白血病需要做移植因RH

家住福建的雨欣（化名）今年6岁了，一直跟随打工的父母过着漂泊的生活。而就在一家人要回老家定居，开始幸福生活时，雨欣被确诊患有急性髓系白血病。若要治愈，不仅要进行一定疗程的化疗，而且需要骨髓移植的几率非常大。并不宽裕的李秀丽夫妻，面对女儿治病所需的大笔医疗费愁得茶饭不思，而更大的难题是，小雨欣是罕见的RH阴性血型，这意味着化疗缓解病情后，她寻得匹配骨髓的过程，会比一般患儿更加艰难。

计划回乡一家人共同生活女儿却得重病

雨欣的老家在福建农村，爸妈一直在外打工，她和弟弟以“年”为周期，轮流跟随父母生活。从广东到福建，再从福建到广东，姐弟俩一年换一个幼儿园。频繁来去，雨欣没机会跟小朋友“混熟”，还经常“张冠李戴”，分不清几个玩伴儿，究竟是哪里人。

是雨欣的“幸运年”，这一年，弟弟留守老家，她和父母生活在广州。妈妈李秀丽跟丈夫仔细商量过，打算来年开春放弃打工，带雨欣一起回老家跟弟弟团聚。“雨欣快上小学了,不能再像读幼儿园那样来回奔波。”

年11月9日，李秀丽很清楚地记得这个日子。一早，雨欣就大声哭闹说“很难受”。李秀丽抱着女儿哄了半天，突然发现雨欣眼圈周围出现血斑，“我吓坏了，赶医院检查。”血检报告显示，雨欣的白细胞很高，血小板很低。“医生摸她的下巴有很多淋巴结，当时就告诉我，孩子得白血病的可能性非常大。”李秀丽说。再后来的骨穿检测报告证实了医生的猜测，雨欣患上的是M4型髓系白血病。

未购医保治疗悉数自费

李秀丽带雨欣转院到南方医院,她希望女儿可以在这里得到更专业的治疗。医生很快为雨欣拟定了化疗方案，而此时，李秀丽才发现女儿竟未购买任何医疗保险。“孩子健康时我们大意了……所以整个年的治疗费，全部都是自付。”她懊恼地说，一想到这个疏忽，自己就愧疚难当，如果有报销，花出去同样数额的钱，孩子就能多撑几个疗程。“现在做到第四疗程，已经用了20多万元。”为了给女儿筹钱治病，从没接触网络的她也学会了网上众筹，幸运地为雨欣争取到9万元左右社会捐款，但也全数花费在医疗费上，“还剩两期化疗，至少还需要6万元。”

6岁的雨欣童心满满，她还读不懂妈妈眼里的焦虑和忧伤。“阿姨，你看我的熊熊包!”“瞄准”妈妈去找东西的空当，雨欣抓起枕边的小书包顶在头上，展示给别人看她的书包。

看着女儿满面春风，李秀丽也露齿微笑，“包包是雨欣2岁时她舅妈送的，视为宝贝，去哪儿都带着。”因为经济紧张，李秀丽很少给女儿买玩具，雨欣最“奢侈”的文具是几支画笔，即使在病床上，她也会见缝插针地涂鸦。

“这是我，这是我弟弟，这是爸爸和妈妈。”小雨欣从书包里掏出几张画，一张一张指给大家看。

稀有血型难寻匹配骨髓

雨欣常缠着妈妈陪她画画，李秀丽却很难静下心来，像女儿那样专心致志，“我脑子里天天想的是医疗费，还有两期化疗，怎么继续下去？”李秀丽面临的难题除了医疗费用告急外，还有化疗后的移植大事。

“我女儿的血型很罕见，是RH阴性血型，也就是人们说的熊猫血。”对“熊猫血”的难遇难求，李秀丽深有体会。她说，前段时间雨欣需要输血小板，医院，都很难调来。“我只能找病友，找老乡帮忙，去请求“熊猫血”的志愿者来互助献血。”李秀丽紧皱着眉头,“献血和捐骨髓大不一样。稀有血型的孩子找相合骨髓，比大海捞针还要难。”

李秀丽夫妇的血型与女儿不匹配，就目前来看，同是阴性血的弟弟，是雨欣最大的希望。但想到儿子还不到4岁，李秀丽有些于心不忍。“这么小就抽骨髓，不知会不会对身体有影响?手心手背都是肉，我真不知道该怎么办!”虽然弟弟尚未与雨欣做配型，但一想到远在福建农村留守的幼子，有可能成为雨欣的“救命稻草”被提取造血干细胞，李秀丽心里五味杂陈。

留存脐带血，为孩子保存生命资源

脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液，作为造血干细胞三大来源之一的脐带血，因含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞，可用于造血干细胞移植，治疗多种疾病。

像雨欣这种稀有血型的孩子，更应该储存一份脐带血。雨欣因其特殊血型，不仅在治疗过程中输血小板是一件困难的事，寻找合适的骨髓供者更是难上加难。而在等待移植过程中，又需要血小板的输注，这无疑是一个恶性循环。且不说等待移植的治疗费用，延误治疗的时间才是致命的。脐血库是实体库，储存的脐带血干细胞都是检测处理完的，一旦患者配型成功需要使用，从出库到移植仅需要7-10天即可。如果是自体使用，无需配型，这无疑为患者赢得宝贵的治疗时间。

如果在国家规定的正规脐血库储存脐带血，孩子会获赠一份医疗保险。一旦孩子患上相关重大疾病时，就会获得最高达55万元的医疗保险和重大疾病保险，可为身陷疾病困扰的家庭解决大部分经济负担。如果孩子用不到这份脐带血，保险中的意外医疗保险和住院保险也可节省父母给孩子看小病的费用，这样储存一份脐带血就解决了“配型难”和“支付巨额医疗费”的两大难题。储存脐带血相当于为家人的生命健康买一份保险，这比起单纯的买保险更具有价值意义。