菠萝说
故事的两位主人公都是菠萝的好朋友
用他们的故事祝大家七夕快乐！
本文原载于“京东公益”
年7月
北京新阳光慈善基金会发起人刘正琛的微博私信里收到了一条消息来自湖南长沙白血病患者组织的负责人李婧邀请他到湖南办一个慢性粒细胞性白血病的科普讲座当时他已患慢粒白血病十一年仔细思考后，他抽出时间奔赴长沙当时他可能没有想过这趟旅程的终点是他人生另一段幸福的起点
因公益结识
刘正琛的名字不接触公益的人可能不太熟悉在血液肿瘤公益救助的领域这个温文尔雅的男人创造了很多个第一
他创建了中国第一个也是唯一一个民间骨髓库他发起的新阳光慈善基金会是国内血液和肿瘤领域里最大最专业公募基金会之一也是第一个支持医学研究的民间公益组织并建立了全世界规模最大的病房学校系统从至年12月新阳光已帮助超过名患者金额逾1.2亿元更特别的是，他本人就是一位白血病患者
在刘正琛的回忆里，那场讲座办得很烂但在邀请人李婧看来这个公益界大佬的讲座还不错起码到场的人实实在在了解到了慢粒白血病到底是怎么回事那个时候李婧刚进入公益行业在大学毕业前二十天时她被确诊为慢粒白血病之后在湖南、天津、北京几经波折治疗病情稳定后，年纪小小的她在长沙发起了白血病病友组织避免病友们走当初自己走的弯路邀请刘正琛到长沙办讲座是她深思熟虑的一件事为此她还专门去了北京的新阳光办公室确认“新阳光”不是一个骗子组织
▲阳光骨髓库的首例捐献者和患者见面
讲座结束后，李婧就带着行李到“新阳光”学习与刘正琛逐渐熟识起来他们聊各自得病的经历治疗的挫折、成立公益组织的艰辛….李婧长发飘飘，热情开朗还弹得一手好钢琴深深吸引着性格有些“闷”的刘正琛
年4月30日两个曾被慢粒白血病打击后专注于公益的人确定恋爱关系三个月后在北京市基督教海淀堂相互凝视对方的眼睛许下一生一世在一起的承诺
为所有白血病患者的希望而活在电影《我不是药神》中白血病患者们被高价药逼得走投无路甚至因为买不起药而寻死这样的日子，刘正琛都经历过他曾在微博上动情地回忆“三个月10.8万元买了三盒药当年的工资就全没了人的尊严荡然无存，感觉特别无能…”
年12月，正在北京大学光华管理学院读研二的刘正琛突然被确诊患上慢性粒细胞性白血病在当时除了换骨髓无法治愈可刘正琛与弟弟的骨髓配型失败按医生的话他余下的时间不会超过5年
当时他刚满23岁人生的大幕刚刚拉开就被粗暴地按了暂停键找别人捐骨髓是唯一的求生之路可他发现当时中华骨髓库一共不过两万个捐赠者数据绝望之下，一个想法冒了出来创办一个民间骨髓库
▲刘正琛与父亲，当时为了筹医药费，
在最高人民检察院任职的父亲放弃了仕途，
提前退休下海经商。最早父亲捐赠了5万元作为第一批骨髓捐赠者的检测费用在刘正琛和朋友的努力下骨髓库用两个月的时间完成人的骨髓检测北大团委帮助他注册了“阳光志愿者协会”他将骨髓库命名为“阳光骨髓库”因为阳光象征着生命和希望
年，由于小分子靶向药物问世他的病情服药就可控制不再需要骨髓移植阳光骨髓库对他来说已经没有意义当时有朋友建议他离开公益回归正常生活可刘正琛拒绝了他想到曾经一起住院的病友有的很快去世有的一个多月就失明了他们的命运没有那么幸运他决心继续把公益做下去服务千千万万个被白血病折磨的人“从我本人不需要骨髓移植开始我就不再为个人而活而是为所有白血病患者的希望而活。”
▲新阳光曾帮扶过的云南孩子，如今已顺利康复回家。
这也是刘正琛身上最吸引李婧的地方善良和坚持李婧在长沙发起白血病友组织时也经历过大大小小的挫折比如招募的时候反复给患者解释组织的真实性本来支持的患者突然变卦旁观者的冷眼和质疑都曾令她苦恼不已刘正琛十几年心血的付出她都能体会“我父母看着他活了这么久，就觉得心安。”李婧边说边笑
不只是李婧很多慢粒患者都会把刘正琛当做“偶像”他患病至今17年，依旧活得好好的刘正琛和他带领的新阳光带给白血病患者的不只是医疗资源的帮助更是精神上的鼓舞
年，刘正琛和李婧的宝贝女儿出生两个曾不被命运眷顾的人活出了最美好的人生
爱情是超乎想象的
上大学时，李婧期待能有一段轰轰烈烈、跌宕起伏的爱情这样才不枉此生可真的遇到爱情、结婚后她反倒觉得平平淡淡才是真
有一次刘正琛买了一束花送给李婧李婧第一反应不是惊喜而是：“是不是有人送花给他他转手给我了？”
而且两人太忙了“新阳光”在公益领域攀登的脚步不断加快他们虽然在一个办公室可出差忙起来，只有周末才能见面但两个人的生活细节处处透露着浓浓的爱意结婚前，他们商量什么时候去领结婚证刘正琛的生日在3月11日李婧的生日是11月18号他们各取生日日期中的一个数字在年3月18日这天领证
孩子出生前两人每年会找个时间外出休假带上婚纱和结婚时的礼服边玩边拍照
在家里，当李婧父母说她的时候刘正琛会立马护着之后私下告诉李婧哪里做的不对女儿出生后刘正琛立马变身女儿奴在女儿面前“毫无原则可言”出门在外也常看着女儿照片不停地夸可爱
对于李婧来说刘正琛是爱人，是朋友，也是老师对于刘正琛来说爱情带给他超乎想象的东西李婧熟悉新媒体的运作在“新阳光”互联网筹款领域的开拓起到举足轻重的作用
更重要的是，遇到李婧之前刘正琛从没有想过能和病友结婚成立一个美满的家庭也没想过能拥有一个健康的宝宝在得病后，他甚至想过这辈子可能不会要孩子了
苏格拉底曾说过爱情是穿越一片灿烂的麦田摘下一株最大最金黄的麦穗很多人左顾右盼最终一无所获那株最漂亮的麦穗就是：在适当的时候，遇上最好的你
他说：“非常感谢也非常幸运能遇到她”她说：“希望他能更北京看白癜风什么医院好北京哪里有白癜风专科医院
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