得了白血病后,我成了筹款万的女版

时间:2021/3/18 19:39:07 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

因为共同的敌人,也因为相似的经历,白血病患者组成了“慢粒军团”。仿佛同仇敌忾,他们之间也将病友,改称为战友。

“命运无常”在这群人身上展现的淋漓尽致。

于他们而言,活着与死亡不是对立面,他们需要对抗的是残酷现实。而抱团取暖成为他们找寻希望的温暖路途。

-这是冬呱的第期原创-

女版药神

Medicinegod

杜珊珊已经是第四年参加“慢粒军团”春节联欢晚会了。

慢粒,全称是慢性粒细胞白血病,是白血病的一种。一旦被确诊了慢粒,生命几乎被判了刑。

会场大部分人的面部浮肿,显示出不健康的苍白色;帮忙拍摄合影的人,手上还有留置针头;主持人在台上播报“哪位病友丢了ml的达希纳,快来领取一下”,大多数人开始翻包寻找。

晚会现场,杜姗姗在帮小女孩化妆

在杜珊珊的印象中,这个晚会每年都会有新面孔,也有一些人再也没出现过。说到这儿,她脸上的笑容消失了。疾病残酷,这些年她早有体会。

生命的变故出现在年6月18日,那一年她27岁,医院看病,“意外”确诊了慢性粒细胞白血病。

杜珊医院,更担心治疗到最后,整个家庭“人财两空”。毕竟爸妈已经六十出头,他们的生活还得继续。

确诊的那天晚上,她一整晚没有睡,考虑如何说服爸妈放弃治疗。而爸妈也整宿没睡,想的,是如何救她。

杜姗姗独自走在街上

第二天天都没亮,父亲就给珊珊的大姨打电话,说帮忙寻思把房子卖了。那是这个欠着几十万外债的家庭,最后的财产了。而这些,都是姗姗后来从大姨那儿听来的,父亲当时没告诉她。

那天护士来抽血,爸爸在旁边就跟护士说能不能少抽点血,从没掉过泪的父亲,看着也哭了。

治疗的过程并不顺利。杜珊珊的家人四处打听治疗白血病有效的方法,听说有个地方中药治疗白血病效果好,就直奔了过去。三个月时间,她每周喝掉一万多元的中药。

每天吃药已然成为杜姗姗最重要的事情

人一得了病,就会疯狂找寻自己的同类。她在网上找了个慢粒交流QQ群,加入后,所有人都告诉她“喝中药治不了我们的病”。

随后,杜姗姗转医院,这是确诊之后第五个月。医生告诉她,如果再继续喝中药,她可能过不了年的元旦。

至今她还记得那个夜晚,夜很深了,病友还让她去拍检测报告,那些不曾见过的病友,用自己治疗白血病的经验帮助她。

曾经因为得病坍塌的安全感,因为这件事,立马重回体内。

杜姗姗对着照片回忆自己没得病时的样子

为了鼓励自己活下去,她加入公益组织“爱心筹”,在网上为病友们写文章发起众筹,一年多来她为位大病患者累计筹集了万元。

杜珊珊还是一间“爱心厨房”的负责人,患者家医院附近的出租房里,免费做菜做饭。

时至今日,杜珊珊从来没有为自己发出过众筹。她的父母还通过打零工来支撑家庭开销。而她,依然尽自己最大的努力,在帮助战友们。

魏传奇

Thelegend

白血病分为慢性期、加速期、急变期。一旦进入急变期,意味着剩下的日子可以按天计算了。

而魏涛一年经历四次突变,现在又活的好好的,在病友圈是难以置信的事。

患病6年,经历4次病危,重新挺过来的魏涛

最初成为慢粒患者后,魏涛每天睁开眼就一个想法:挣钱买药。

确诊时,摆在他面前的现实是,那个被称为“金豆豆”的格列卫,效果更好,副作用也更小,但是一盒的价格一万二,魏涛准确的算出,一粒药元,而他一个月要吃两盒。

如果再加上化疗、检查等费用,他核算着,每月三万多的医药费,即使在格列卫“买三个月赠送九个月”的援助之下,他也承受不起巨额的治疗费。

他最终选择吃国产药治疗,一个月四千多医药费,再加上检查、住院,别的治疗,一个月需要六千元维持生命。

做家政公司的他,开始接更多的活儿,用药续命,再用命挣钱。

为了省钱和方便,魏涛学会了给自己打针

他在疾病和金钱中奋力挣扎,医院的病床上,他能够一天不开口说话,哀叹自己为何年纪轻轻得上这个病?

变化发生在11月8日。他称这一天是他生命的转折点。

“慢粒军团”QQ群,每个月会组织一起旅游。魏涛那段时间身体不好,躺在床上甚至都不敢动。

妻子心疼丈夫,跑去问医生:“我老公能去吗?”

医生没说可以,也没说不可以,只回道:“这一次不去,下次不知道有没有机会了?”

选择权又回到了魏涛手中,能不能去的问题,变成了敢不敢去。

最终他还是坐在了“慢粒军团”出行的车上。因为是“冒险”前来,他索性玩得痛快。

晚会表演后台,魏涛和小朋友互相鼓劲

以前他出去玩,全程坐在车上看风景。这次他和大家一起走入大峡谷,暂且忘了自己是个病人。

后来魏涛回忆这一天,只一遍遍念叨着这一天是自己生命的转折。

自己也说不清是风景开拓了他的心胸,还是当时的勇敢给了他后来的勇气。

从这趟旅行回来后的魏涛,仿佛换了一个人。

从一个哀怨忧愁,不愿与人交流的的患者,变成了一个乐观主义者,四处跟其他“慢粒军团”的战友讲解,如何保持好心态。

魏涛给别人自我介绍时,会说自己叫魏传奇。这是他的主治大夫、慢粒军团首长张龑莉主任给他起的新名字。

魏涛的主治大夫张龑莉在病房里鼓励患者

很多人涌来向他取经,他就自己又开了一个

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