白血病骨髓移植康复患者的亲历,她是这样战

时间:2021/4/2 11:16:39 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

编者按:本文作者是一位白血病移植后的康复者,她弟弟在高考的最后一天中午知道姐姐身患白血病,放弃了最后一门课医院去找姐姐了,也放弃了本已选择好的南京一所大学;她大姐知道妹妹身患白血病,立即辞去了刚刚转正的来之不易的一份工作,全身心的来照顾妹妹。她需要骨髓移植时,大姐和弟弟争相去配型,弟弟与二姐是全相合,选择弟弟的骨髓并进行了移植!文中真实再现了一个白血病患者家庭的痛苦挣扎、倾其所有,也再现了主人公乐观向上、相信医务人员、相信自己战胜病魔的坚定信心!祝愿她的明天更加幸福、快乐!

二0一六年五月二十六日,这是一个让我全家崩溃的日子。我因为怀孕贫血,全身无力,我本以为是怀孕反应,一直没当回事,后来,快五个月了,到医院建卡,查血项这一步总是不过关,医生建议去血液科查查,我当时还是不想去心想怀孕的,医院就是吓唬人,晚上回家,告诉父母,我和老公医院血液科,白天查过晚上回家住,医院过夜。当时还没觉得严重。第二天我和老医院并住下,护士来告诉我连下床都不能,会有危险。我不以为然,觉得医生小题大做,随着抽血、骨穿等一系列检查结束。随着床头一声:杜洁家属到医生办公室来一趟……我心里咯噔一下!这和电视剧里有些相似。老公去了好久,我等的也着急。老公来了,我问他结果,他忍不住又跑出去哭了,像个孩子一样,从没见过他这样,他知道,他也瞒不住我,他告诉我得了白血病(急性淋巴细胞白血病——高危类型),天啊!这是电视剧才有的,怎么可能,我肚子里还有孩子呢,我掉头躺在病床上,那一刻很安静。过了一会儿,家人全来了,妈妈拉着我的手,爸爸摸着我的脚,姐姐打电话问我检查如何,我告诉她结果,她当即辞去了好不容易才转正的工作。弟弟当时要高考,我们所有人都瞒着他,后来高考的最后一天,他不知怎么知道了,没去考试,在家里哭,为了给我治病,他放弃了本选择好的南京一所大学,因为他想省钱给我看病,父母劝他,他坚决不走……

这来的突然,家人们不相信结果,他们带着我赶紧去苏州。医院没有床位,我睡在急诊那里,医院门口的地上,后花几千块钱买了床位,我进了病房,家人们都进不来,他们每天白天坐在住院部大厅,夜里有时在急诊空床上休息,来人了就被医生护士到处赶,有时睡地上……我一个人呆在房间没有家人的陪伴,晚上才有一个小时的探视时间,一个一个人进来。医院的检查结果还是白血病,我要求回家,还是医院治疗,我认了!

年6月1日我们回到医院,住进了妇产科,引产!我每天摸着我的肚子,孩子动来动去,仿佛随着我的心情变化,他也在难过。一针下去,我哭了,我没能留住她、没能等待产下她带她来到这个世界。我看着隆起的肚子,孩子动得更厉害了,她可能也很痛苦,下午肚子疼夜里可以生了,女孩,我看了她和她爸爸一样,瘦瘦的,长长的。没错,还有一口气,可是留不住。由于不能清宫,医生手伸进子宫清理残留,我撕心裂肺,在外等待的家人听到了我的叫声。因为我的身体原因,孩子离开了我、离开了我们。

接着休息了半个月后到血液科开始治疗白血病——化疗,医生说第一次化疗特别重要,我也特别有信心。每天开开心心的,像没事一样的,再痛苦我也接受,我知道我难过,家人会更难过,我躺吃躺喝,可我父母拼命赚钱给我治病,老公寸步不离照顾我,姐姐一天三顿饭变着花样做给我吃,来回送。我知道,我很幸福。我知足,没有像电视剧里那样没人问。反而家人视我如宝。我太幸福了,我知足,哪怕一死。化疗四次高烧、疼痛、呕吐,我都觉得没事,医院、相信医生、相信自己,这都是小意思,不能被病魔打败!每一次发烧,冷,抖……我已经习惯,可这一天我生日,我等着家人来一起过生日,然而却发烧了、身上发冷,我习惯了可这次没能轻松度过,全身开始发抖,床随着晃动,随后我失去了知觉,醒来发现身边全是机器,全是家人和医生护士,我看了一圈大家沉重的脸,我知道,我从鬼门关走了一圈,我还是不能进食、不能进水、还是发抖,妈妈抱着我也不管用。过了许久,身上好多了,妈妈姐姐老公一直在我身边看着,一夜两夜……直到稳定!妈妈说,还好她把我翻过来看看,这次不然真就没了,嘴唇已经发紫,而我自己没知觉。我感谢老天爷没有收了我。

医生说我这种病只有移植才能好。移植?什么叫移植?会要命吗?要进仓?什么是仓,我担心,我不懂,也不想移植,我怕影响弟弟或者姐姐。我已经这样了,如果害了他们怎么办,经过医生讲解,我知道捐献干细胞对贡献者没有任何危害,捐献了之后自身还会再生长。慢慢的我接受了,姐姐和弟弟一起为我抽血配型,几天后结果出来了,弟弟和我十个点全相合,姐姐八个点相合。大家都说这是冥冥之中,老天爷眷顾我,弟弟救我,姐姐照顾我。移植前,医生告诉我们前期家里起码要先准备三十万,我犹豫了,作为普通家庭,化疗已经挂了几十万,移植又是几十万,移植后期的费用又是无底洞。病好了还要休养几年……弟弟过几年也快到了成家年龄。爸妈把所有积蓄拿了出来,家里亲戚朋友七凑八凑,再加上借来的债,费用凑齐了……可我反悔了,我拒绝移植,因为怕耽误了弟弟,已经误了他上大学,现在都要买房买车,可我弟弟什么都没有,妈妈以前一直在努力想给弟弟买房子,现在全给我看病了,家里都空了。我闹着不移植,家人劝、医生劝我统统听不进去,后来弟弟知道了,他告诉我:“二姐,这个家有你才是完整的。”对,因为弟弟的这句话,我同意了移植。

(弟弟为姐姐在捐献骨髓)

骨髓移植进仓,就是进了一个单独的小房间,家人可以和我隔着玻璃讲话,隔着玻璃看望,几道门,层层防护,24小时监控,无污染。进仓带进去的所有东西全部消毒,人也要洗个澡进去。每天护士给我们清洁口腔,护工给我们擦身,吃的饭都是家人送过来护士高温消毒后才拿进来……每天除了吃饭,其他什么事都没有。

(骨穿检查视频)

进仓后第一步是大化疗,这次化疗力度强,因为所有的细胞统统要被杀死,然后输弟弟的造血干细胞进入我的体内。当时我细胞数掉了之后,移植后口腔里和喉咙里全是溃疡,吃饭喝水都是一种挣扎,可是越是这样我越是要吃,把家人支走,自己哭着吃,吃一口眼睛闭着咽,因为我知道,想身体好,必须要吃!吃才能更快的长细胞,更快的出去,才能好!几天后,口腔和喉咙里的溃疡好了,细胞长差不多了,一切都好,医生告诉我可以出仓了,我很开心!在仓里一个月,一切顺利,比想象中容易多啦!比每次化疗还轻松。出仓后我骄傲的告诉我的家人和病友们关于仓里的一切!

移植后,很关键的时期,吃环孢素,抗排异,注意保暖……都是重中之重。我记得在移植无菌仓里护士告诉我,要我记住:出仓率很高,更重要的是吃药和不能感冒发烧。有些人会不吃药,这样就不行了。一定要按时吃药。我牢牢记住了护士医生的嘱咐。很顺利的度过了排异期,目前身体状况非常良好!

生病以来,我见过太多离开人世的患者了:他们有的天天哭闹,有的心情抑郁,有的不相信医生也不配合治疗,有的就是作!不让洗澡还洗澡,不让吃的东西还要吃,不让下床还下床,不让回家还回家……总之就是不听话,我为他们感到惋惜。我觉得有时候病了不可怕,可怕的是被病魔吓死,我一路走来,支撑我的就是一句:我一定会好的,我一定不能放弃,我要相信医生,相信我自己,我要陪我爱的和爱我的人!

最后,我想告诉亲爱的病友们:一定要放松心情,听家人的劝告、按照医务人员的话做。我们虽不幸,却也万幸,因为我们还有治愈的可能,想想自然灾害一下死去的人,车祸死去的人,意外死去的人比我们可怜多了,他们没得选择,而我们起码还有希望,只要不放弃,一切皆有可能!我们一起努力,打败病魔!

(本文作者治疗期间与大姐姐的合影)

——————————————————————

点赞是一种态度!

分享是对白血病患者最好的支持!

杜洁

谢谢您的阅读和赞赏!

转载请注明:http://www.yghkjpw.com/blby/9092.html
网站首页 | 网站地图 | 合作伙伴 | 广告合作 | 服务条款 | 发布优势 | 隐私保护 | 版权申明 | 返回顶部