果妈阅读会员专栏谢梦我与白血病

投稿阅读课堂答疑陪伴谢梦（3）80后，育有一儿一女，儿子7岁，女儿4岁本是幸福家庭，在儿子6岁时，被突然告知确诊白血病，面对巨额医疗费用、稀缺血源，求助于网络，在一路好心人的帮助下、自我调整与学习的过程中，明白了生命之重。这是谢梦在果妈阅读的第2篇投稿。生活远不像我们想的这么一帆风顺，但看到谢梦的文字，听到谢梦的声音，就感觉到了满满的正能量，一种向上的生命状态。诚挚的祝愿阿健越来越好。我是谢梦，想必果妈阅读的老会员朋友们对我都不陌生吧。我是俩娃妈，育有一儿一女，凑成个“好”字。日子过得很苦，但因为有个宠爱自己的老公和一堆乖巧懂事的孩子，日子虽苦，却很快乐，这种苦并快乐着的生活却在孩子确诊得了白血病后发生了很大的变化。因为上次在讨论群看到白血病的话题，尽管已经过去了一年半的时间，虽然话题很沉重，但是考虑再三，我还是走进果妈阅读会员分享日，跟大家分享关于白血病的那些事。白血病的那些事那天看到讨论群说多喝酸奶和饮料会得白血病，我随手回复了：市面上添加的有色素的饮料和加了添加剂的酸奶有可能是导致白血病的原因，但这并不是造成这个病最主要的原因，最主要的原因是污染，环境污染、空气污染和水资源污染，还有其他的原因是医生和我们不知道的。医院里有个出生七个月纯母乳的婴儿，排除了遗传因素，也得了白血病，谁又能解释地通是什么原因导致的呢？我们何尝不是白色不得其解？所以，今天我才做了这样的分享，让大家认识和预防白血病。儿童是白血病的高发人群，其原因除了儿童的免疫功能比较弱之外，室内装修材料散发的有害气体、用药不当、食物中防腐剂超标、蔬菜上残存的大量农药、鱼禽肉蛋中的药物都是不能忽视的因素。所以，专家提出预防儿童白血病的建议：第一：要适当运动，让儿童在空气清新时多做户外运动，以增强免疫力；第二：合理饮食，平时在饮食方面要做到营养全面，不挑食不偏食，不暴饮暴食；第三：远离污染，减少儿童在污染环境中的活动时间第四：合理用药，儿童生病时用药应注意安全，不应擅自滥用药物；第五：注意卫生，儿童少吃加工小食品，蔬菜瓜果洗干净后再食用，能去皮的尽量去皮；第六：警惕疾病，家长如果发现孩子有贫血、浑身乏力，不明原因的发热，出血等症状，医院血液科检查。鉴于看到上述医生的建议，我仔细地回想了孩子的状况，从小到大，这个不挑食，长得健壮，胃口很好，整天蹦蹦跳跳很活泼好动的孩子这么会得了白血病呢？而且，加上我的勤俭节约，我更加没买过外面的加工零食给孩子吃，什么薯片、酸奶，烧烤这些通通都没给孩子吃过，更别提什么有色的饮料和酸奶，真是少之又少，我们喝的都是白开水，每天吃进肚子的都是自家种的大米、鸡蛋、蔬菜。那这样的孩子又怎么会得了白血病呢？医生给不出我们一个答案，听到我这样说，大家还会纠结于多喝酸奶会得白血病的问题吗？其实，如果孩子喜欢喝这些酸奶，喜欢喝饮料的，其实我觉得柠檬膏泡水喝味道真像饮料，又解渴又消食，我后面自己用上号的材料做的柠檬膏给孩子们喝，他们都喜欢喝。所以，当你担心外面的东西不安全时，我们完全可以自己想办法自制，只要孩子吃上健康的食材，我们累点儿又有什么所谓呢？接下来，我跟大家说说白血病的症状吧，也许有人会不喜欢听到这个话题，会感觉有些沉重和伤感，说真的，我提到也会沉重，想想还是跟大家普及一下这些知识。白血病的症状我仔细想过了孩子的症状，脸色苍白，嘴唇苍白，身上有淤青，能感到他浑身乏力，总是喘气，呼吸有点儿困难，头晕，这是白血病的常见症状。但是，每个人的症状都不一样，在同病友中，有些事突发状况的疼痛，不明原因的发烧和流鼻血，但都有一个共同特点，就是脸色苍白，嘴唇发白。我的孩子泽健，为什么给他取这个名字，就因为我喜欢“健”这个字，希望孩子一直健健康康的。因为孩子出生时，超过预产期半个月，等到我紧急剖腹产时，羊水已经很浑浊，孩子出生时，全身脱皮很严重，整个人很干，医生说再迟半个小时剖孩子就会没命。本来新生儿出生是不能马上喝水的，但一出生，医生吩咐马上给他喂水！因为有这惊心动魄的经理，我就给他取名为泽健，寓意他一生都身体健康，想不到，时隔六年，老天又跟我开了这样的一个玩笑：孩子确诊为白血病！这真是晴天霹雳，我很痛苦，脑子里总是想为什么是我？我这么努力地生活，为什么还偏偏让我碰上这样的事情？健每晚都跟我说他肚子痛，他总要求我给他揉肚子，说他头晕，期初我也没在意，想着一个六岁的孩子哪懂得什么是头晕，我也没去多想。孩子也总是在我帮他揉完肚子后就乖乖去上幼儿园，因为我忙于工作，一天上班将近12小时，没有留意到细节，只是单纯的认为是普通的肚子疼，但我能明显的感觉到他不明原因的脾气暴躁，但我都没往深处想。他就一直跟我强调他肚子疼，我知道他怕验血，医院看西医，而是直接带他看了中医。我跟中医特别强调了孩子肚子痛，还特意给他看了孩子脚上的淤青，问他脸色怎么那么苍白。那中医告诉我：没事的，他是肠胃炎引发的肚子痛而导致的肠胃紊乱，无法吸收营养才会脸色苍白，调理一段时间就好。直到一个月后，我带着孩子去闺蜜家玩，闺蜜一眼看出孩子不对劲儿，让我马上带他到我们熟悉的那个权威西医那里看，看医生怎么说。我身上没带钱，从闺蜜那里借了元匆匆赶往医生那里。医生看了孩子的脸色，用手拉下他的眼睑，说怎么会没有血色，怎么会那么苍白？又听我说脚上有淤青，他查看了一下，告诉我即医院做抽血检查，一刻都不能耽误！他没有跟我明说，但我从他那欲言又止的眼神中隐隐感到不安。我匆匆赶往闺蜜家，因为身上没钱，我又从闺蜜那里借了一千元，又赶紧回家拿了孩子的诊疗卡，因为仅仅是怀疑，我没有告诉孩子他爸，不想增加他的烦恼，想让他把工作先做完。于是，独自冒着小雨，骑着电动车载着孩子，怀里揣着从闺蜜那里借来的1医院。因为一直以来，孩子的事情我都是亲力亲为，医院我也是独自面对，所有的程序我都很熟悉，中间也就没耽误，抽好血，做了检查。当医生告知我怀疑是白血病的可能性非常大，需要住院做骨髓确诊时，我犹豫地说我得回家商量一下，因为身上的钱不够！后来才知道，医院床位紧张，那天的犹豫导致我们没有床位，不得不在家拖了一天，我很自责，想着我该果断住院的，那时孩子已经整个人都有气无力了。在医院检查完，我打电话给孩子的爸爸简单告知了结果。医院，返回家的途中，泪水模糊了我的双眼，站在面前的仅有六岁的孩子转头问我：“妈妈，你怎么啦？”我说妈妈没事，沙子进了妈妈的眼睛。看着这个从小活蹦乱跳现在却得了白血病的孩子，想着这个一贫如洗的家庭，一个需要很多钱医治的孩子，这一切的一切我又该何去何从？我不知道自己是怎么回到家的，只知道自己一路泪眼朦胧，到家的那一刻，我擦干了眼泪，告诉了老公和公公，看着一旁不知怎么办的公公和一旁默不作声被打击到的老公，我知道，有些事情得靠我去处理。我把孩子哄睡，抓起孩子的检查报告，去老房子那问一直什么事都帮我的祖叔，问他我该怎么办，让他托熟人帮我看检查报告。又转道去了老叔那儿，老叔把我家亲人的号码给了我，让我问他们该怎么办。那天下午，婆家众亲坐在一起，跟我和老公说:孩子治疗到没钱时，跟他们说，跟任何一个人说都可以。老叔还问我有没有钱，没钱先去他那里拿。我微笑着摇摇头，这几年没有少麻烦老叔，总是从他那借钱，每次都是几千元，如果不是公公对他的仇视，我也许会从老叔那借钱吧。因为我知道这个病需要很多钱。而我知道这个家庭没钱。商量完回到家，我问老公有多少钱，他说跟老板借了元，加上我跟朋友借了1元，总共3元，这点钱哪里够住院费！看着熟睡中的孩子，我拿起存折，看着春节前我努力工作和孩子的压岁钱以及我勤俭节约剩下的元，我匆匆前往邮局把钱取了出来。隔天就要去住院了，那晚，我躺在床上，看着熟睡中的孩子和老公，我却整晚翻来覆去的睡不着，想着以前的儿子眼泪滴滴答答的掉，哭完了又擦，擦完了又哭，一整晚都睡不着，想着只有7元，这点钱得怎么办，我又该拿什么来拯救这个孩子，我又该怎么来面对这些困难。一夜没睡的我第二天强医院住院，经过两天的抽血做骨髓检查，那份送往武汉的全血检查就要元，而且是现交，不能报销，检查结果最终确诊为急性淋巴细胞白血病，排除遗传基因的可能，始终查不出病因。知道白血病的化疗费用高，但我们身上只有7元，这可怎么办才好呢？我冷静的问自己该怎么办，这时，我想到孩子出生时，我为孩子买的那份保险，我就像看到了一点希望。我与保险擦肩而过我打通了保险公司的电话，当保险公司告知我买的是意外险而非重疾险得不到理赔时，医院卫生间的我又一次泪如雨下，哭得就像个泪人。在经济落后的农村，我仅有的这点淡薄的保险意识最终在阴差阳错下让我又跟保险理赔擦肩而过。得不到一分钱的赔偿，也就说明我偷偷攒钱为孩子买的保险一点用处都没用，不能为我承担一点点的风险。不能理赔的保险让原本一贫如洗的家庭更加雪上加霜，摇摇欲坠，我又一次感叹老天的造化弄人，谁也不知道风险和明天哪个会先到。鉴于我的经历，请考虑为孩子或者家庭成员买份保险，让家庭有份保障，首选重疾，其它可以附加，我不是保险员，此处忽略推销保险的嫌疑，完全是有感而发！朋友们被我的事情吓到了，纷纷为孩子购买保险，对于保险意识淡薄的农村，我算不算推动了大家对保险的理性认识呢？儿童白血病是以药物化疗为主，化疗副作用大，费用高，孩子要经历从头发脱落到粘膜溃烂，从每天的静脉穿刺到隔段时间的骨髓穿刺，腰穿鞘注，从本应天真浪漫的童年到每天带着囗罩足不出户，患者的家庭也从不富裕到一贫如洗，他们是不幸的，但却是坚强的，有很大活着的希望。下面我就跟大家说说化疗的那些事吧。化疗的那些事确诊白血病后，就要进行化疗了。在化疗前要做骨髓穿刺和腰穿鞘注，骨髓穿刺三个月做一次，而腰穿鞘注是每次下化疗药前都要做，有时一礼拜一次，有时两个礼拜一次。但每天的静脉输液是一定的，从未间断过，一个星期抽两次血，所以这些宝贝都是很坚强的。有的做腰穿抽血这些都不哭，他们是最棒的天使，我家的孩子例外，他一直很抗拒，很害怕。在化疗的过程中，因为血象会降低，所以家属得去互助献血，给孩子以备不时之需。记得那时我找遍亲朋好友10几人，没人符合献血要求，连他爸也不可以，但是因为孩子的血象低，我们这边没有互助献血，根本就不能给他输血。我一时急得像热锅上的蚂蚁，一时不知道怎么办才好，我记得那时我打通电台的求助献血热线，电台那边说帮我先登记，需要等领导审批。那时的我很天真，不知道在汕头医治白血病的孩子多不胜数，电台每天接到的求助电话那么多，早就对白血病很麻木了，我的求助最终不了了之。走投无路之下同学让我把情况放到网上，寻求献血，找ab血型的血和血小板。那时我还不懂