大爱无疆6岁儿子白血病骨髓移植后病状不

时间:2021/3/30 0:47:16 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

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“爸爸,我想回家,肚子好疼!”

听到儿子撕心裂肺的哭喊声,滨滨的父母控制不住情绪,也哭了起来:

“滨滨你要坚强起来,乖乖配合医生的治疗,配合吃药,马上就可以回家去游乐场玩了,好多小朋友在等你!”

“如今走到这一步我们已经拼尽全力,孩子受了那么多的罪眼看要熬到头了,可如果是因为没钱而中断了治疗,我和孩子妈妈都会愧疚一辈子。”说到这时的爸爸,已是泪流满面。

我叫吴奕杰,来自广东汕头潮南区的一个小镇,育有一子一女,在深圳罗湖做普通销售的,孩子妈妈生小孩后就一直在家照顾孩子,原本不富裕的家庭,也能平平淡淡的生活。

可是大儿子吴林滨体幼多病,医院打交道,就在年5月份,原本平淡生活就被打破了,孩子突然肝脾肿大,食欲不振,大便不解,实在不放心就医院检查。

抽血做了一系列的血常规,生化,感染、再加上CT、核磁共振、彩超、都没查出原因来,医生脸色严峻的建议我们做骨髓穿刺检查看看,这一查,确诊为急性淋巴细胞白血病。

这个诊断书如同晴天霹雳,我们始终不敢相信,在电视上出现的情节怎么会一下子就发生在我孩子身上,一时间都接受不了,但事实就是摆在眼前,报告出来了,也确诊了这个白血病,没办法,伤心难过之余,我必须得坚强,想想以后的路怎么走。

医院的主任说暂时先采用化疗方案就好,为了给小滨滨治病,取出了家里的所有积蓄,那时候孩子的妈妈肚子里还怀着他的妹妹才三个月,就这样医院里照顾孩子。

孩子一上化疗就比较敏感,因为细胞低,容易受感染,动不动就发烧,一发烧费用就花费更多,原本不富裕的家庭就这样被拖垮了,在医院一下俩个疗程不到就花费了将近30万。

这对于我一个打工的实在是雪上加霜了,可就在第二疗程的骨穿评估上,再次诊断出恶性融合基因还是阳性的,医院的主任这才告知必须移植。

在咨询了其他病友的意见后,11月7号决定北上来到医院进行移植,因为基因一直没缓解,在这边医生建议下在移植前做了一个月的cart疗法。

治疗期间孩子一度高烧到40度,要么手脚发冷、要么全身发烫、大汗淋漓,我们两夫妻采取了各种物理降温方法,每半小时就得测次体温,半夜也没法睡觉。

疗程结束再次做了骨髓穿刺,可惜恶性基因还是没能缓解,cart疗法还是失败了,没办法医生说现在还好骨髓已缓解,带着基因进仓移植还能有百分之30的机率存活。

如果再拖延下去孩子会有生命危险,同时医生告知骨髓移植手术最起码要准备50万,我上哪找这五十万??

没办法还是不断的打电话和亲戚朋友借,然后又去贷款了一些,终于前后凑齐了可以进仓的费用,用了孩子的母亲半相合的骨髓移植终于在年3月23号进行了回输。

在第12天的时候孩子就低烧伴和皮疹出来了,全身上下都是又痒有红的疹子,没多久出仓在病房里,皮疹还没控制住,又出现了拉肚子,短短一天的时间孩子就急性拉血便,医生说是出现了急性肠排,随时都有生命危险。

孩子肚子疼的要死,总是叫着:妈妈救救她,让护士阿姨给他打针,救救她,一天下来的血便达到了一千多,看着孩子日夜消瘦的身体,看着他被肠排折磨的,孩子妈妈日夜哭泣,我一边来回奔走,借钱,眼看排异花费一天就上几万,这钱就快花完了。

我一个人受不了在出租屋偷偷的哭泣了一夜,孩子,我们不能没有你啊。就算我去卖血,去跪着求,去借也要救回你,为什么要这么小的孩子来承担,太受折磨了,懂事的小滨滨知道,他和别的小朋友不一样,别的小朋友都在外面跑来跑去的玩耍,医院病房里看电视,玩玩具。

他知道他的病很严重,有一天他疼得受不了了,和我们说,爸爸妈妈再见,我爱你们,我要回家了,陪我回家好吗,医院里,我们回去吧,我的病已经花了很多的钱,看着枕头边上的小账本,小滨滨说出了不应该是一个3岁多孩子的话“爸爸妈妈,你们把钱留着给妹妹吧。”

听到孩子这样的话,我和孩子妈妈抱头痛哭。可是我们不想就这样放弃,我和孩子说,孩子再忍忍,不要离开爸爸妈妈,小滨滨哭着说爸爸妈妈我也不想离开你们,我会坚强的!

好在老天的怜悯,孩子坚强的意志力,主任医生护士的不懈努力,终于用药物控制了肠排,期间还出现肝排巨细胞病毒,都慢慢的控制了下来,也终于在移植后的55天报告孩子骨髓缓解,基因也终于转阴了,这一切的苦难孩子没有白白受罪。

在满了天后,主任告知可以出院回出租屋修养身体,继续吃着免疫制剂还有一些药物,期医院做骨穿检查。

原本以为出院之后会顺顺利利的,可在年6个月,半年大查查出肺部真菌感染再次住院了一个多月,总算控制了肺部感染,并且每个月至少要喝价值元的博沙康唑2瓶,而且至少喝半年以上,然而小状况不断。

这样的状态一直持续到年10月,好不容易稳定好,打算做完这一次骨穿复查准备回家,然而在复查前夕再度感染发烧,心率血氧失常,不得住院,就在10月11日,孩子突然抽蓄,昏迷不醒,各种血压血氧心率失常,不得已转入重症监护室。

孩子身体各脏器均受到很大损伤,期间抢救过程还出现四次心跳停止跳动,在icu的治疗情况跟出院日期仍然不确定,医生诊断为:心脏传导阻滞、心肌炎、肺部真菌感染。

医院花钱如流水,从小孩发病到现在整整两年半的时间,通过贷款、借款、亲朋好友的捐助,已经花了多万,目前孩子情况仍然不稳定,医生告知必须再准备至少50万的治疗费用用于心脏的后期治疗和移植后的抗排异。

我们的亲朋好友,但凡手有余力的都已经慷慨解囊,能帮忙的都已经帮忙了,如今实在难以启齿。孩子生病2年了,大大小小的磨难坎坷都已经过来了。

说什么也不能放弃。望好心人帮帮我们,今日滴水之恩,他日当涌泉相报,我们全家都会用爱心回报大众,去帮助需要帮助和帮助过我们的每一位好心人。

“余事皆下品,唯有利众高。”

从前,有一位比丘尼,她在观世音菩萨的诞辰日买了很多很多供品。当她摆设完供品之后,感到有些疲倦,便靠着供案暂歇片刻。

恍惚之间,梦见观世音菩萨对她说:“你不给我上供,我也饿不着。但寺外有四五个难民,快要饿死了,希望你把这些供品拿去给他们吃。救活他们的命,比给我上供的功德要大十倍!”

比丘尼当下惊醒,打开寺门一看,果然有四五个面黄肌瘦的人,便忙将供品布施给他们。

可见,以慈悲心布施给弃儿、病人、孤寡老人,功德远远超过前者。关爱十分可怜的人,有时候比供养佛菩萨更为殊胜,功德更是无量无穷。

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