为我儿求助治疗方案,同时患有白血病和皮肤

时间:2017/9/30 16:42:29 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

年的10月19日接到我儿病危通知书,当天我立即从北京赶往长沙,这是我人生最灰暗的一天。

随后我的心情随着我儿的病情跌宕起伏,作为一个父亲我承受了巨大的压力和痛苦。目前新增了一个“皮肤癌”,让我一筹莫展,鉴于今晚朋友大量的讨论和帮助,我把基本情况写出来供大家参考转发。如下:

我儿子秦智宏现年不足5岁,年9月生人,原户籍是湖南省宜章县人,现户籍是湖南省长沙县,家庭住址是贺龙体校路郡原居里8-。

我儿子秦智宏同时患有两种癌症(白血病和皮肤癌),极为罕见。

年8月在一家国学院全托,9月出现高烧等异常情况,随后10月19日在全托幼儿园期间(后来才知道幼儿园7月刚装修完毕,有可能是受装修材料的放射导致)。由于十几天高烧不止且腮下有明显肿块、腹部肿大、意识模糊,19日老师联系我们并紧医院ICU抢救,经诊断发现是急性淋巴白血病T系,异常白细胞高达万,医院建院以来最高指标!这个图是我在ICU第一次见到他的情形,手脚被束缚,鼻子插了两个管子。

医院血液科贺湘玲主任为首的医生下,在年8月完成了十几个疗程,白血病得到有效治疗,并平稳控制,平常在家以化疗药物为主,医院打鞘(即拿粗针头往脊椎里注射药物,以保持骨髓的正常不感染)。我儿在治疗期间经受了巨大的折磨,化疗对身体摧残,全无食欲,有些药吃进去全身至骨头都奇痒,期间各种危险和心酸不一一表述。

随着病情的稳定和控制,就当我们以为看见曙光时,上天又给我们了一个大考验,年2月我儿子鼻子出现红色小点并溃烂接痂长达半年未愈合,期间背部、腹部、脚部、头顶陆续长出类似小红点。

6月25日在湖南省人医做了三次活体切片检查都为找到确切的结论,疑似皮肤肿瘤,但具体分型未确定。医院的结论是此病为“原发”而非“继发”,也就是说和之前的白血病没有直接关联关系,为稳妥起见,我们做了骨髓的检查,发现是正常的,未感染。但不确定是什么具体分型的病,于是带着切片去往北京,7月20医院皮肤方面的专家周小鸽主任的检查下,确证为皮肤非霍奇金T细胞淋巴瘤,分型为主γδT细胞淋巴瘤。

目前现主治医生表示同时患两种癌症的几率是百亿分之几,也查阅了大量国内外资料,给我的建议是两方案:1、按照白血病T系复发的方式来治疗,加大化疗,并观察皮肤是否有所好转,如果好则开始做骨髓移植;2、去北京上海广州等一线城市,医院和专家来定制医疗方案。

这几天我儿开始大量脱发、呕吐,食欲全无、脸色惨白,在这种情况下,我只能寻求大家的帮助立即找地方治疗!今晚朋友们发来大量信息给我参考,但考虑到朋友们非专业人士,信息不对称,无法做出准确的判断。

我现在需要:

1、能结合这两种病急性淋巴白血病T系(中危)和非霍奇金T细胞淋巴瘤(分型为主γδT细胞淋巴瘤)同时考虑的治疗方案,因为目前对哪一种病的治疗都可能会对另一种造成干扰破坏。而这个情况只有专家人士才能作出判断,我想要能有效传递出这个信息给某专家;

2、一旦确定病情和治疗方案后,我需要在短期内立即办理入院。

材料如下:

1、14年第一次入院时的骨髓检查结果:

2、白血病史总体介绍情况(来自主治大夫贺主任)

3、医院的检查结果(为确诊,写的是“倾向”)

四、皮医院的检查结果(周小格的确凿结论)

以上就是病情的基本情况,我儿秦智宏户籍如下:

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长按







































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