提问：
家人刚刚住院，确诊是急性白血病，具体类型还要等待骨髓检查结果，医院已经下达病危通知，整个人都蒙了，家里也都乱了套。请问：作为亲人，我们该做些什么？
从专科医生角度对急性白血病的患者及家属总体建议：
正视疾病
恶性疾病发现初期，对于大部分家庭来说都是感觉：天塌了！患者的心情、家属的心情，惶恐复杂。
问的最多的问题：
确定是这个疾病吗？
可以治好吗？怎么治疗？
治疗要花多少钱？
要不要把疾病告诉患者本人，他/她的心理能承受吗？
对于成年患者，建议还是缓和地将病情告之本人。
一是因为后期一系列治疗：无论是骨穿、化疗、腰穿等等都需要患者本人的积极配合；二是因为已经是成年人了，要瞒也瞒不住，心中有各种猜忌反而会对治疗有抵触情绪。
制定长期治疗方案
急性白血病的治疗是一条长期而艰难的道路，诱导化疗-巩固和强化治疗-造血干细胞移植，一旦选择就没有回头路。咬牙坚持到底，患得患失是大忌。
有些患者或家属会犹豫不决：
该上化疗时候想再等等看、身体好一些再上；该移植时想再考虑下、现在情况挺好的万一移植副作用太大，结果就是错失良机。
急性白血病，一旦确诊，除非患者实在体质虚弱无法承受、需要立即开始诱导化疗，等待只能让病情更加恶化。
适合移植的患者，诱导、巩固和强化治疗后，在身体状况良好时需要立即启动移植流程，一旦复发移植成功率大大下降，同时复发后体能状态不佳，对移植的耐受能力下降。
如果保守治疗，不要相信“神医仙丹”
一部分患者在疾病发现时由于各种各样的原因拒绝化疗，但这并不等于放弃治疗。
恰当的对症和支持治疗不仅仅可以延长患者的生存，同时也可以减轻终末期患者的痛苦。这些治疗包括成分输血、抗感染、静脉营养支持等等。
但是，千万不要相信世上有“神医和仙丹”，血癌作为造血系统疾病的头号杀手，不是什么“祖传秘方”可以攻克的，轻信的结果是浪费钱财和遭受欺骗后精神上的双重打击。
一人负责，全家协助
大家庭中推举一个人拍板做各种决定，签署各位医疗文书，无论是化疗或是移植，都是高风险的治疗措施，家属必须有担当，直接和主管医生面对详细了解治疗情况。
切忌七大姑八大姨出各种意见、左右摇摆不定、每天有不同的人向医生了解病情。直系亲属拍板、谁出治疗费用谁拍板，决定了治疗方案就不再后悔。
准备好治疗费用
急性白血病化疗及后续移植总费用昂贵，在这个层面上，除非经济基础雄厚，不建议外省的患者往北京上海医院赶。
我国的医保政策对于跨省就医支持不够、报销比例较低甚至于需要全自费，在肿瘤的治疗上，有时候真的是拼财力，如果初次的诱导化疗就需要自费几十万，实在不是大部分中国家庭可以承受。
白血病作为我国医保覆盖疾病，大部分化疗药物和骨髓移植的费用是在医保之内，在省内选择一家可以进医院（通常能够进行医院技术上已经可以保证），就近治疗是比较好的选择，也减少往返奔波和家属随床陪护的费用。
献血和配型
组织家庭成员准备献血和后续的移植配型。献血就不说了，目前血荒很严重，白血病每次化疗都要准备充足的血源。
移植供者首先选择亲缘的兄弟姐妹，约有25%的概率配型成功；其次是在中华骨髓库或者台湾慈济骨髓库寻找相合的无关供者；如果以上都没有配型成功，子女与父母之间可以进行半相合移植。
过程有时异常顺利，有时可以看清世间人情冷暖。
要不要移植
这里的移植是指可以达到根治目的异基因造血干细胞移植，从年西雅图移植中心开展对白血病和再生障碍性贫血患者进行同胞骨髓移植开始，这项成熟的技术奠定了白血病可治愈的方向。
但是，即使在现今移植也是一项高风险的治疗手段，高龄和低危急性白血病患者并不建议移植。
对于年龄60岁，中高危的急性白血病患者进行移植是使患者得以长期生存的希望，也是各种复发白血病的挽救性治疗措施。
在疾病初次缓解期进行移植的3年生存率大致在55%-60%，二次缓解时（1次复发后再次缓解）生存率降至45%左右，进展期患者仅为20%-25%（数据来源CIBMTR）。复发和急慢性GVHD（移植物抗宿主病）是患者死亡的主要原因。
对于年龄60岁的中高危老年白血病患者，标准强度的移植前预处理方案毒性较大难以耐受，而减低强度的预处理方案又随之带来高复发率。如何平衡利弊只能根据个体差异谨慎开展。
关于疾病本身
急性髓系白血病（AML）总体5年生存率26.9%（SEER数据）。
不良的预后指标包括（来源NCCN指南）：
年龄
AML的类型（M3相对好）
是否有肿瘤病史
是否从MDS（另一种血液肿瘤）转化
治疗后早期复发
存在复杂染色体突变
起病时白细胞计数明显升高
急性淋巴细胞白血病（ALL）从5年总体生存期来分析要优于AML，为68.2%，但是注意，预后更好的年龄分布在儿童，成人ALL同样并不非常乐观。
道路险阻，但是请相信，医学一直在进步。
AML治疗5年生存率的提高：
ALL治疗5年生存率的提高：
数据来源SEER及CIBMTR，部分图片源自网络
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我来不及认真地年轻
待明白过来时
只能选择认真地老去
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