四毛钱治好疑难血液病的新闻给人的印象是,医院康复科主任刘自强医生医术极其高明,能“透过迷雾,直抵疾病根源”,找到了具体的突变基因;又具有高尚的医德,最大限度为患者省钱,用4毛钱一片的维生素B2就治好了全球只有两例的极其罕见的纯红再障的一个特例。
总之,宣传的是医生个人。
如果事实仅仅如此的话,这个医生堪称现代神医。
但我早在N年前就不相信神医了。
我的推测如下:
刘主任是康复科医生,我绝不怀疑其专业素养,但是按常识,他不可能具备“直抵根源”,诊断出极其罕见的血液科疾病的能力。毕竟康复科和血液科就像语文老师和化学老师,距离还是太大了。
之所以说极其罕见,是因为这个类型的纯红再障全球只有2例,经典血液病教科书《威廉姆斯血液学》里都没有提及,搞了20多年血液病的棒棒医生甚至没有听说过这个病(SLC52A2基因突变所致的纯红再障),想必绝大多数血液科医生也没有听说过。如果有人之前就知道这个病,请接受我的膜拜。
因此,我推测该例患者的诊疗经过应该是如下过程(仅仅是合理推测):
患儿以神经肌肉和贫血症医院多个专业,经过了大量的无效治疗和检查,这是无可避免的基于经验的试错阶段。世界上绝对没有这样的神医,可以一开始就直接诊断出或想到是SLC52A2基因突变所致。
这一阶段花了20万元的大部分。
并不是说所有的病都需要花99%的代价来试错。有些肿瘤,如部分淋巴瘤和白血病,已经有90%的治愈率,你非要去试某个偏方,那是不可原谅的。
后来,某位医生(也许不是康复科刘医生)推荐做基因检测。并不是所有的血液病都需要做基因检测,也不是纯红再障都要做基因检测。如果病因明确,比如某种病毒或溶血所致的纯红再障。只有找不到病因,而基于经验的治疗效果又不好,考虑到经济因素,这时可能才是基因检测的最佳时机。
我看到有人说就是刘医生推荐的基因测序,只不过他是从神经肌肉疾病的角度出发而做的推荐,而不是血液病。这也说得通。
这是一个正确的诊断决策,它检出了一个极其罕见的病因:SLC52A2基因突变。
这种病因不是望闻问切能够诊断出来的,当然,如果把基因检测视作望诊的延伸也未必不可。
然而,仅仅知道这个基因突变也没有用。它的突变为什么会引起纯红再障和神经肌肉病变?要如何治疗?绝大多数医生是一无所知的。我相信刘医生的知识库和临床经验里也绝对没有这个病和它的治疗方法。所以,要么刘医生经历了艰苦卓绝的文献检索过程,这个过程的难度对于一个康复科医生是可以想象的;要么是电脑数据库提供的智能决策。
我相信是智能决策的结果,如果错了,那是我的小人之心,对刘主任说声抱歉!
总之,真正利害的是现代分子生物学和信息化智能决策,没有这两样东西,再有良心的医生也治不了这个病例。
所以,这个新闻真正应该宣传的是:1、基于分子生物学的精准医学;2、医学信息化的智能决策;3、具有科循证精神的现代医生。
而不是神奇、便宜、良心这之类的表象。
只有宣传正确的东西,才能建立科学发展观。
(以上只是推理分析,如果能看到完整的新闻报道就好了。)
余向东