“要是我没有得白血病,身体也没有残疾,那我该多好啊!”
一个看似普通的愿望,对于这个二十二岁的女孩来说却是如此的遥不可及。
这个资阳女孩,她很普通,在桥亭子和自己的妹妹一起租房,有着自己的工作和生活;她很厉害,和白血病抗争了五年,在身体和精神的折磨中变得越来越坚强。
前言《我不是药神》
最近一部电影火了,名字叫《我不是药神》,影片中不少情节给人留下深刻印象,它把血淋淋的现实展示在电影里,直击人的心灵深处,让人痛心,是啊,谁还能逃得过生老病死呢?要说电影中最让笔者记忆犹新,莫过于那些患上了白血病的病人们,为了家庭为了孩子为了活下去,苦苦的撑着,忍受着身体和精神上的痛苦,还要到处筹钱以支付巨额的费用,电影中一个满头白发的老婆婆说:“我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了。”十分朴素又让人倍感心痛。
▲《我不是药神》剧照
笔者今天说的这个白血病女孩,她是我读高中时隔壁班的同学,雁江区堪家镇人,天生四级残疾,名叫汪鹏,又叫汪菲琳,22岁,正值青春年华大好时光,可是她却是一个与病魔抗争了五年的女孩,相信不少网友对她还有印象,因为五年前,资阳大众网就曾发起过为她募捐的爱心活动。
▲年,资阳大众网联合多家爱心单位
为白血病女孩汪鹏发起募捐活动
检查备战高考,突然身体不适,检查结果晴天霹雳
汪鹏不知道自己是什么时候患上这个病的,大概在年,汪鹏16岁,突然就觉得自己身体不适,有时候会不明原因的小腿肿胀,医院进行检查,医生说没事,是青春期的小女孩开始发育,不用太在意,她也就没当回事。
到了年,汪鹏小腿肿胀的情况不仅没有好转,反而有越来越严重的趋势,这一年的6月底,医院检查,医院告诉她:怀疑是白血病!这对她而言可以说是晴天霹雳,自己好好的,为什么医生会怀疑她得白血病呢!可把她吓坏了,她在祈祷,希望是医院的怀疑是错误,希望自己只是一些普通的小毛病。
▲年,一次晕倒后,医院输血
为了进一步确定自己的身体病情,医院做进一步检查,医院能够给她一个确切的答案。
年7月5日,直到今天汪鹏都记得非常清楚,在这一天她正医院确诊为慢性粒细胞白血病。
那一年,汪鹏年仅17,正在雁江区忠义高级职业中学电子班读书,不出意外的话,汪鹏会在家好好复习,为高三做准备,第二年通过对口高考考上一个大学,说起来,如果不是因为这个病的话,今年正好该大学毕业。
白血病,一听这三个字,汪鹏和她的家人就愣了,回过神来,感觉喘不过气来,他们都知道这个病对这个家庭来说意味着什么,浓厚的阴影笼罩着这个本就不富裕的家庭。
挣扎苦熬数日,终于重拾希望,她积极与病魔抗争
得到确诊结果的汪鹏,刚开始难免消极,甚至丧失了生活的希望,她出身于普通农村家庭,除她之外,家里还有时年11岁的妹妹和年仅1岁的弟弟,母亲在家照顾妹妹和弟弟,上面还有爷爷奶奶(现已先后去世),全家几乎就靠汪鹏父亲一人在工地上打工赚钱。
▲今年汪鹏和妈妈、妹妹、弟弟的合影
爸爸常年在外辛苦挣钱,已经很久没有一起拍张照了
医院给出了两个治疗方案:1.等妹妹长大,做骨髓配型,准备60万的医药费;2.吃一辈子的靶向药物(就是《我不是药神》里面提到的“格列宁”之类的),维持自己的生命。
可想而知,不管是哪一种方案,对于汪鹏家庭来说都是一笔巨款,汪鹏想要放弃治疗,可是父母反复劝慰她,她终于慢慢振作起来,生命只有一次,她相信命运给她关上了一扇门,必定会打开一扇窗,从那以后她开始积极治疗,打针、吃药,医院抽血检查。
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视觉中国:年11月4日,河北廊坊。为救白血病女儿,男子扛包攒钱,偷偷吃馒头咸菜。中国有太多的人看不起大病了。汪鹏口中,她的父亲差不多就是这样。不过汪鹏没有选择华西医生的治疗方案,而是听从了病友的推荐,选择去西安一家血液研究所吃中药,进行保守治疗,一吃就是一年多。
暖心同学帮助,学校捐款,爱心网友伸出援手
转眼到了上学的日子,刚开始家人觉得去了学校不方便,不易于她的治疗,但是汪鹏十分想去读书,想考大学,家人拗不过她,她还是回到了学校,此时,学校的点点滴滴显得那么的亲切。
班上的同学都知道她去检查了,回到学校之后汪鹏就被同学们关心、追问,最终汪鹏说出了自己的病情。
学校的老师和同学知道了这个消息后,纷纷在生活中、学习中帮助她,校领导在得知汪鹏的病情后,给她提供了一个单间宿舍,汪鹏班上的一名女同学则自告奋勇和她一起住,帮她做饭、熬药,不仅如此,学校还号召全校以及邻近学校为她募捐,汪鹏感受到了大家的温暖。
▲因为病情,汪鹏体育课不能去上
下课时也常常一个人在座位上看书、发呆
相信部分网友还有印象,年10月初,笔者曾经就为这个白血病同学在网上发起过求助,得到了不少网友的 年年底,因为身体原因,汪鹏不得不放弃学业,她给同学挨着留言“祝你们考上好大学,我要走了,不能继续读了”,没有读书后,汪鹏开始积极投入治疗,尝试各种方法来控制病情,并且帮助照顾自己的妹妹和弟弟。
那之后,笔者忙于自己的事情,平常通过网络了解汪鹏的动态,偶尔会在资阳街头碰到她,虽然不知道她的情况,但是看着她的气色还不错,觉得病情控制的应该还不错。
▲汪鹏生活中的照片
今年6月中旬,笔者听说汪鹏与妹妹的骨髓配型成功了,对她来说是一个好消息也是一个坏消息,不知道她们会如何决定,于是前去看望了一下她。
6月12日早上九点,我来到桥亭子街,汪鹏因身体原因,不便下楼,是她的妹妹来接的我。
汪鹏和妹妹选择租住在一个老式小区的七楼,和其她人合租,这里没有电梯,对于身体尚有残疾的她每天上下此楼,想来必定是十分耗费体力吧。
到了屋里,她妹妹走进一个房间,过了一会儿后,汪鹏慢慢从屋里走出来,一步一步走到我的面前,她的脸上挤出了一个笑容,之后招呼在沙发上去坐着聊,我知道,现在的她身体十分虚弱,站着肯定都难受。
▲汪鹏说
上午的时候,气色还好一点,下午就不行了
简单寒暄一阵后,我们聊到了她的近况。
“上一次募捐之后,爱心人士捐助的钱都用来吃中药了,吃了一年半结果效果不佳,还加重了病情。”
年底,得到了大家帮助的汪鹏,把拿到的钱都用于吃中药,这个中药是远在西安的一个血液研究所开出的,是一位病友向她推荐的,汪鹏独自前往了这个所里做了一系列的检查,之后每隔医院检查将结果报过去,那边根据结果开具中药,快递给她,一直到年。
▲年底,医院抽血检查
在这期间,汪鹏就在家里煎药、喝药,帮助照顾家里,利用零散时间做了一段时间微商。
白血病分为慢速期、加速期和急变期,在年,她进入了加速期,医院告诉她,中药已经不能控制她的病情,医院根据她的情况给她开了西药。治疗白血病的药,汪鹏从一代吃到了三代,她的身体对每一代都产生了抗体。
《我不是药神》电影最后提到国家把格列宁纳入了医保,有些观众会以为现在的白血病人是不是就可以靠这个续命呢?现实往往与艺术相差甚远,在现实中,还有很多白血病人没法吃便宜的药物,只能去吃其他的天价药物,因为耐药性(drugresistance),换言之,就是病人对这些药物有抗药性,治疗白血病和癌症的药物一般都是靶向药物,它有着致命的缺陷:容易出现耐药现象。有些人刚开始吃就对某些药物没有效果,有些人是吃着吃着就没了效果。
▲甲磺酸伊马替尼片,又名格列卫,因担心侵权
《我不是药神》中称格列宁
图据
视觉中国到了年,口服药物对汪鹏已经失去了作用,她换成了针药,两天一针,自己在家中打,长期的扎针,让她的身体布满了大大小小的针眼,除此之外,她还要忍受扎针给全身带来的刺痛,她说自己的身体可能没有几处好的地方,连脸上都因为药物的副作用过敏长东西,不过自己已经习惯了,命重要,她还是想要活着。
▲因为药物副作用,汪鹏脸上时常长东西
汪鹏拿出一个鞋盒,打开之后里面是厚厚的一叠检查报告和自己的病例,还有各种各样的药品,汪鹏一样一样的向我介绍这些药品的名字及作用,可是我一个也记不住,她边向我介绍边对我说:“要是我没有得白血病,身体也没有残疾,那我该多好啊!”
▲汪鹏厚厚的一叠纸质资料
医院的检查结果都在这里
▲汪鹏现在需要服用和注射的药物
虽然治疗的过程如此痛苦,可是,生活中有许多温暖让她感动。
上次经过媒体的传播,有不少好心人添加了她的QQ、 治疗费是一个无底洞,这五年一直是吃药控制还好,汪鹏自己的工资加上家里的一些帮助,勉强把药费凑够,可是今年病情加剧,进入了白血病的急变期,每天从下午开始,发烧40℃以上,到凌晨两点才缓和,不能入睡、不便行动,有时候因为想要去上班,都得强行硬撑着,靠家人背着上下楼。
谈及自己的工作,汪鹏脸上露出了一些宽慰。
年开始,她开始在桥亭子一个连锁服装店上班,一直到上个月,短短几年,汪鹏拖着自己带病的身体,一步一步的从普通销售员干到了店长,让人不得不敬佩,她的同事们听说她的事情后时常帮助她,尤其是资阳区域经理,一直对她关照有加,还向公司申请,为她发起募捐。
“在这个公司上班收获很多,我很喜欢这里,但是因为病情的原因,我确实无法继续上班了,已经和经理说了让她在找一个店长,我跟着就要辞职了。经理人很好,跟我说好好养病,然后说会帮助我的。”
7月初,汪鹏之前所在的服装店总公司已经组织了全体员工对汪鹏进行募捐,筹得.03元,以由资阳区域经理转交给汪鹏。
▲汪鹏之前公司为她组织的募捐现场
▲经理将善款转给汪鹏
良久的沉默后,我们终于谈到了最不愿谈及的问题,骨髓移植。
今年,病情加剧,汪鹏必须要在骨髓移植和药物治疗中做出选择,谈到这里,汪鹏看向房间,我知道,她想到自己的妹妹,“我妹妹很乖很懂事,初中毕业后就一直说要出来打工,帮助解决家庭的困难,但是我们都想让她读书,结果妹妹去读了半学期高中就因为成绩原因和我们家庭的原因主动辍学了,妹妹现在才16岁,因为年纪太小了,只有去了一个美甲店上班,你看我的这双手就是我妹妹给我涂的”,汪鹏说完叹了一口气,语气里面除了愧疚还是愧疚。
病情进入急变期以后,最好的办法就是骨髓移植,汪鹏和妹妹已经做了骨髓配型手术,并配型成功。还有一个方法就是吃进口的靶向药物,8万一瓶,面对着一年上百万的医药费,汪鹏及家人决定做骨髓移植。
▲汪鹏及妹妹已经做好了骨髓移植的准备
骨髓移植并不是适配就成功了,这个手术也有着不小的风险,同时也意味着至少要准备50万左右的前期费用,还有用于控制身体排斥以及各种症状的后期治疗费,对他们一家来说也是一个无底洞,医生说后期至少也需要准备30万起。汪鹏说,得了病后每天都在体验挥金如土的感觉。
聊完后又是长久的沉默,我起身和汪鹏告别,她站起了身子,我示意她不用,她说没事,上午状态还好,并把我送到门口,再次托我向帮助过她的人表示感谢。
“明天我又要去医院了,不知道今后会怎么样,但是我会好好活着,尽量活着!你一定要帮我谢谢他们!”
我告诉她,你也要好好活着,毕竟还有那么多人在背后默默支持你,不要让大家失望。
随后我从七楼慢慢走下楼离开了。
笔者看完汪鹏后的第二天,她就去了成都看医院的教授,做好了住院的准备,家人也开始四处凑钱,并等着排队住院,直到现在还没住进去......
▲6月13日,汪鹏等着看华西教授
▲最近一段时间
医院住院部等着消息
注:以上图片和消息经汪鹏及家人同意后发布,部分内容整理自网络▲
后记
对于得了白血病的人来说,这个病没有“治愈”的说法,只能说“存活率”,“还能活多少年”,而且这命只能靠真金白银去续,不管是骨髓移植、放疗、化疗、药物治疗,都是明码标价,这病,足以把一个中产家庭打回贫困家庭,足以把一个普通家庭打回“特困户”,需要钱,需要很多很多钱。
除了巨额治疗费用,还要面临着排异、感染等并发症风险,不得不戴上口罩生活。
有时候想想,健康地活着,真好!
▲《我不是药神》剧照
病魔有情人有情,如果您愿意对这个22岁的白血病女孩提供帮助:
1.直接联系汪鹏本人:(