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有些人施以针药,有些人施以信心。
有些人治愈疾病,有些人治愈绝望。
慢慢等待,
是一种渴望也是一种绝望
有人说,地球上最强大的力量常常速度很慢,像潮来潮往,像日升日落,而对于渐冻症患者来说,等待,是他们渴望的速度也是他们最惧怕的速度。
一般人对“渐冻症”的了解,可能是因为“冰桶挑战”的新闻,可能是因为享誉全球的物理学家“霍金”,也可能是因为那位用努力工作跑赢时间的抗疫英雄——张定宇院长,而对于大多数“渐冻人”患者来说,他们是从拿到自己的诊断报告的时候才开始的,他们也同时拿到了10万分之5.2的命运。
这个命运的注解是:脑和脊髓中的运动神经细胞进行性退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡。
渐冻症(肌萎缩侧索硬化症、ALS)的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命2-5年,原因尚未明确、治疗尚未明确、无法预防、无法逆转,被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症、白血病和类风湿并列的“5大绝症”之一,被称之为“比癌症更残忍的绝症”。
从确诊的那一刻起,很多患者只能开始计算自己还能活多久,渴望症状加重的速度慢一些,渴望能再多陪伴家人和朋友,渴望再次重拾自己的热爱,渴望再次走出家门轻松拥抱和煦的清风和明媚的阳光。
然而,随着病情一天一天加重,很多人一天一天地陷入绝望的深渊,直到有一束希望的光再次照进生活,直到有人能够治疗他们,而这个人是一名普通的中国麻醉科医生。直到那时,慢慢等待,对于他们来说是强大的生命力量,像种子萌芽,像花蕾绽放。
慢慢等待,
也可以是光照进生活的速度
年3月12日,47岁的黄清秋(化名)独自驾车从启东老家到上海做检查,有个阴影在他心里游走了九个月。
九个月前他发现自己的手臂没有力气,四处问诊医治,不仅没有改善反而日渐加重,甚至连自己患了什么病都不清楚,对于从事机电设备安装项目管理工作的他,比起手臂上的无力,心里的无力感更加难以逾越,这次上海之行,是一趟未卜之旅。
虽然有点心理准备,但是拿到检查结果和确诊报告的当天,他还是像拿到了“死刑判决”一样“两脚发抖”,不敢相信自己的眼睛和耳朵,“渐冻症”像一个魔咒击碎他最后一点点侥幸和幻想,然而,更加残酷的事情还在后面,病情的加剧一点一点蚕食着他对未来的期望。
确诊后,黄清秋(化名)又做了多次肌电图,医院找知名教授咨询,诊断的结果都是“渐冻症”。
面对现实,他唯一的期望也变得卑微无助,回想起那时的情形,他泪如雨下,“我是这么想的,右手千万别发展,左手发病、竖向发展、给我的左腿废掉都没事……”
但是,病情的发展远远超出了他的期望,上肢肌肉无力发展到下肢肌肉无力,左半身发展到右半身,直到“生活一天一天不能自理”。去所有医院,找所有听说能治疗的医生,反复确诊、反复治疗,依然不能阻止病情的发展,直到有病医院卢湾分院麻醉治疗科主任李启芳教授。
年1月4日,医院卢湾分院,在爱人的支持和鼓励下,抱着“赌一把”的想法,尝试全身麻醉下的“人工冬眠疗法”,从此,希望的光再次照进他的生活。
李启芳教授探望病人查看病情
从第一次治疗开始症状就出现明显的减轻,如今他已经能够基本照顾自己了。随着病情一天天的好转,曾经的阴霾一扫而光,他不仅重拾了往日的乐观和自信,更成为了整个病房的“快乐源泉”。
采访间隙,他一手提着椅子向经过的病友展示治疗的成果,用自己的亲身经历鼓励其他病友“摆正心态、积极配合治疗”,同时,他还通过镜头,给全国的渐冻症患者加油打气,祝愿大家“早日能够接受治疗”,相信大家都能够“自己战胜自己”。
值得庆幸的是,黄清秋(化名)的故事不是唯一,同样有改善的患者已经有十几例了:有55岁吃饭拿不起筷子的出租车司机;有48岁走路抬不起头的企业销售……越来越多的患者和家庭从叹息、迷茫、眼泪、绝望中缓过神来。
渐冻症治疗效果良好的“奇迹”被第1医学频道报道后引起了极大的社会反响,全国各地的患者医院卢湾分院,病床从6张增加到10张依然不能满足患者的需求,等着入院的病人已经排到两个月以后,医院紧急召开会议研讨解决办法。
疗效喜人,但是很多人并不知道李启芳教授的麻醉治疗之路走到今天并不轻松,从一个人开始,从一次辞职开始,从蹭床位开始,从两个人共同的梦想开始。(医院卢湾分院于布为院长的鼓励下,李启芳教授决定在麻醉治疗领域开辟新的战场。从原工作单位辞职后,医院麻醉科引进,安排到卢湾分院工作。于布为院长倡导成立麻醉治疗科后,又任命李启芳教授为科主任。)
李启芳教授
有光,
十年“抱薪”,终燃热火
谈到为什么开始麻醉治疗工作,李启芳教授时常挂在嘴边的是:“医生的中心任务是解决疾病而不是解释疾病。”“医生的尊严来自解决问题,解决疾病的问题,解决病人的问题。”怀揣着这样朴素的初心,他开始了一场冒险——探索麻醉治疗工作,这场冒险从年开始,从治疗“牛皮癣”开始。
怀着“麻醉最初就是治病救人”的初心,李启芳教授始终