谨以此文献给所有善良的人们，愿你们在新的一年里平安、健康、快乐！
日子总是在不经意间流逝，转眼情人节已经过去了，正月也马上结束了，单位也正式开工了，这一篇本来打算在除夕之前写出的日志，到今天才发出来，可见我拖延的厉害。本来拖着拖着就不打算写了，可是最近很多朋友询问孩子恢复的情况，我觉得我还是有义务有责任跟大家汇报一下孩子的现状，医院努力的病友们一些正能量，给关心孩子的网友们一个暖心丸。
孩子目前移植后一年四个多月（天）了，每天都能“吃好喝好睡好玩好”，移植后身高长了3cm（所以我觉得骨髓移植一般不会影响孩子生长），体重重了2.5斤。目前已经停药半年了，没有排异，也算恢复正常人的生活了。虽然离给定的5年不复发才算治愈的期限还很遥远，但我还是选择相信宝宝福大命大，自此痊愈了。回想在和小白抗争的两年时间里，我想给大家说：无论目前你们正经历着什么，只要相信美好并为之努力，必会得到美好。
说实话，在过去的一年中，我也有很多感悟感慨感触感想和大家说说，想说的很多，当妈的人又都有点啰嗦，我拣主要的说吧，和大家聊聊我孩子移植后的现状，我对移植的看法及护理的心得，对日常生病的处理，孩子的教育等。另外，再把我们募捐善款的使用情况说明一下，以及谈谈我对慈善的几点看法，个人观点，如有不当之处，还请多多包涵。
首先，说说我孩子移植后的现状吧，我们于年11月4日在首都儿医院进行的骨髓移植，父供女半相合，移植后完全缓解（白血病微小残留为零），年1月1日出院，在医院附近的出租屋内过了半年深居简出的生活，在这医院复查骨穿，我们孩子的病情虽然凶险，但是孩子的精神状态还是比较好的，一直都是蹦蹦跳跳，玩玩闹闹。所以，移植后半年内，孩子的表现和一般小孩没有太大的差别，就是特别容易出汗，然后胃口时好时坏，因为恢复期的营养还是很重要的，当时还是变着法的让孩子多吃，人的胃口总是会变的，我们移植期间爱吃的东西，出院后都不爱吃了。最典型的，移植期间顿顿不离口的下饭菜——煮毛豆，移植后一口不吃。移植期间喝的各种粥，移植后一年内都不带碰的，看见粥都生气（也能够理解，移植后喝了20多天的粥，真是顿顿不离粥啊）。好在“馒头面条牛肉”这些还没有吃厌，天天吃着。有些家长问我，孩子化疗期间不爱吃肉，顿顿白米饭会不会营养不良，据我的经验，不会的。五谷为养，只要吃主食，都没有问题。反而吃肉类太多消化吸收不好才更容易生病，如果生病的孩子愿意吃馒头米饭，尽管让吃就行，也要多喝水，多运动。当时还自己给孩子做过蛋糕、饼干、炸薯条、番茄酱等零食，半年内，孩子吃饭还算正常，也没有拉肚子过。
不过，还是感冒过三次，记得第一次感冒是在孩子出院后一个多月（移植后天左右）的时候，突然高烧39°，打电话问了我们主治大夫，她说先查个血常规，结果血常规变化幅度不大，具体忘了，她让吃上头孢（广州白云山的世福素，我不是打广告，这个牌子的对我孩子很有效）和达菲(抗流感病毒的进口药），然后睡了一夜，第二天早上38.2°，第二天晚上体温恢复正常，算是烧了24小时。以后的几次都是这样治好的感冒。还有两次感冒比较严重，头孢吃了一天还是不见效，仍然烧不退，医院输了头孢（舒普深，进口药，副作用小，两三千元的样子），第二天烧就退了。虽然现在我提起孩子生病还是比较紧张，如临大敌一般，但是孩子生病的频率在减慢，对孩子发烧已经没有以前慌乱了。半年后（5月6日）回延安，三月回北京一次复查，8月10日停止所有用药，幸运的是，我们孩子没有排异，一直就这样安稳的过到现在。
由于我们本身是高危患者，移植后分别在年1月3月8月9月做了四次Nk细胞回输，再就没有进行其他的治疗。也有人咨询我免疫疗法（回输NK细胞）的效果，说实话这是个锦上添花的过程，因为我们一直恢复的不错，也没有可查的指标给出效果如何，我不知道效果是不是真的很好，只是我觉得整个过程几乎没有副作用，至少没有看得见的副作用，只要不是容易过敏的体质（和输血一样，都是血制品，不能过敏啊），可以试一试。在整个移植的过程中，虽然和其他病友比起来我们比较顺利，但是进行移植过的病友都知道，也是天天胆颤心惊，一有个状况就草木皆兵，用她爸爸的话说，孩子一生病我们就觉得自己也大病了一场一样，累到虚脱，好在是每次都是有惊无险，在这里也十分感谢我们的主治医师李君惠主任和师晓东主任，每次孩子不舒服都打电话求助指导，她们都不怕烦琐，认真解答，让我们好像吃了定心丸一样，陪孩子安然度过一道道关口。上次复查，师主任还开玩笑的说：你们白捡了一个孩子。哎……回顾生病以来的点点滴滴，真的是像捡了一个孩子一样，只是这个孩子是众多医护人员和热心网友送给我的。
其次，说说我对移植的看法。以前，我听到骨髓移植就觉得高深莫测，也和很多网友一样，认为那是复发后的最后一条路，不到万不得已不选择，能不移植尽量不移植。后来，经过了一年的治疗，我发现以前的想法很偏颇，现在也经常有网友问我，我家孩子这个状况该不该移植？我觉得，如果孩子是急淋B中低危的话，可以考虑不用移植，其他（急淋B高危、急淋T、髓系）白血病都要考虑移植的问题，当然具体需不需要移植，还要问问专家，我这里只是说你需要考虑这个问题。有的说我想移植，但是没有钱啊。确实，经济是个大问题，但是我相信“车到山前必有路”如果你决心移植，总能想办法凑到钱，而不是自己本来不想移植，拿着没钱当借口，要知道有些类型的白血病如果不移植，80%的概率会复发的，到时候想移植都晚了，或者说即使移植了，也错过了最佳时机，复发率提高，更可能人财两空，所以有一种说法是：越是没有钱的人越要考虑移植，因为如果明明是应该移植的类型不移植，等复发了，难道你就能狠心放弃吗？前面努力的那么多，复发了就等于白费了，复发了大部分还是会选择移植的，与其多花钱多受罪，不如一次搞定，进行移植。
当然，有人说，移植也可能复发啊。诚然，移植也有复发率，但是移植能够把复发率降到最低，移植复发的很多都是错过了最佳移植时机的、复发后移植的、自身免疫力很低的等。举个例子，农民种地，地里庄稼和杂草（白血病细胞）并行，并且杂草盖住了庄稼，怎么才能让庄稼长起来呢？化疗就是用收割机把庄稼和杂草都割掉，然后看谁长的快，如果庄稼长得快，杂草就起不来，如果不行就再割一次（二次化疗）。移植就是犁地，把庄稼和杂草全部毁掉，深耕，然后再重新播种（输入供者的干细胞），最大程度的给新种子（供者干细胞）重新长起来的机会。这两种情况下杂草都有可能再疯长起来，但是种过地的农民（好吧，我就是农民出身的）都知道，犁地，深耕才能最大限度的争取庄稼长起来的机会，所以移植比化疗成功的几率高。
但是，任何事情都是一个概率事件，不是一定的。比如：如果这块地本身不适合庄稼生长，那无论哪种情况都会复发，不过移植争取了最大的机会，应该心里没有遗憾了吧。其实，关于需要不需要移植，白血病吧（百度贴吧）里面有很多精华帖，写的不错，有需要的病友可以去读读，以便少走弯路。也多问问几个专家，移植主要看病情决定，不要说我没有钱就不移植，那是对自己不负责的说法。
然后，说说免疫力重建的问题。如果移植了，移植后的首要任务就是免疫力重建的问题，因为如果自身免疫力建立不起来，复发是迟早的问题。如何让患者重新建立自己的免疫力，这是个绕不开的话题，也是一个很玄乎的命题。因为患者免疫力重建的过程是看不见摸不着的，你不可能像搭积木那样只要小心翼翼的按照图纸做，就能搭起来。这个过程没有图纸，没有操作步骤，只有检查指标能够看得出最后效果。人体是个复杂的机器，免疫也是个复杂的系统，网上关于如何提高免疫力的方法一搜一大堆，无外乎睡眠质量、乐观情绪、适当运动、养成良好生活习惯等，总之（也是我认可的专家的观点），我认为提高任何一个个体的免疫力要控制三关：进口（吃的东西）、出口（大小便）和个体自我运营状况（睡眠、心情、运动状况），我们就是从这三个方面把控的。
首先吃饭问题。刚开始饭也是高压锅压的（移植天之后才慢慢减为只有肉类过高压锅，移植后半年左右就不常用高压锅了），但是不限制食材，只要孩子提出要吃的，我们都在保证卫生的前提下让孩子吃到。水果、蔬菜、花生、牛肉等都有，但是主要还是吃五谷杂粮，馍馍米饭才是营养的关键。五谷为养，只要吃就不会营养不良。其次，大小便要天天观察。大便一天一次，最多两天。如果一天没有拉屎，第二天就要加水果餐了，如果拉肚子就要分析饮食原因，是否着凉之类的。有时候孩子拉的不好，我觉得是肚子受凉的话，晚上睡觉的时候我就会把手做成碗状放到她肚脐眼上暖暖，这样对治愈因为着凉引起的拉肚子特别管用，因为我自己以前就经常因为着凉拉肚子。我们孩子还比较好，没有出现拉肚子或者便秘的状况。因为肠道是人类重要的免疫场所，如果消化没问题，免疫就不会出现大问题。我们孩子感冒前的几天往往胃口不好，我现在就很注重这个问题，只要发现胃口不好，肯定消化出现了问题，变成少食多饮水，多休息，有时候就能调节过来。第三就是注意免疫的软件问题，孩子是否心情愉悦，睡眠质量如何。其实每个人都有不高兴的时候，孩子也是，所以大人要比较敏感，要知道孩子在想什么，因为什么不高兴，要学会开导孩子。当然有时候孩子无理取闹的时候也需要批评几句，然后再耐心的哄好，我们孩子在这个方面照顾的还是比较好的（哈哈……自夸一下，孩子每天都是开开心心的），如果有几天孩子闹闹唧唧的比较黏我的话，那就是身体有些不舒服了，我就会停下来认真的陪她，分析最近的饮食、饮水、大便和睡眠，找找原因，然后尽量调整，让孩子能够自己调整过来。
其实，我在孩子免疫力重建的过程中也帮不上什么忙，只能保证孩子心情舒畅（专业陪玩）、吃好（她奶奶专业做饭）、睡好（专业陪睡）、每天运动两三个小时，可能也是孩子底子好吧，恢复的比较快。其实，医院要求移植医院附近，我觉得是对的，医院附近之后，我发现医院附近那样专业陪护了，总是有这样那样的事情打扰。好在我们是半年后离开的，孩子的免疫力已经恢复的差不多了。接着，谈谈孩子日常生病的问题。人吃五谷杂粮，哪有不生病的。对于小孩子，一年病上两三次（比如感冒）那是正常的。对于我们刚移植出院的孩子，感冒更是比较频繁，刚开始半年感冒了三次，后来感冒的次数才慢慢降低。给我感触深的是，孩子感冒前几天肯定处于亚健康，表现在胃口不好或者比较粘人，我上面已经说了怎么处理。
还有的就是突然着凉，这个就是孩子本来好好的，忘了加衣服了，突然着凉，那就赶紧姜茶（或者板蓝根）伺候，姜、红糖、葱白适量（随意加，没有什么副作用），让孩子趁热喝，目的只有一个，出汗，多出汗，这样就能控制住病情，如医院看看吧，另外，我觉得孩子感冒医院看看，检查血常规，正确治疗。周围小诊所可能会存在过度治疗的现象，或者用药纯度不够，副作用较大，医院的药价贵，后来我知道是两者用的不一样纯度的药。孩子发烧时总有个问题常萦绕在妈妈们的大脑中，要不要吃退烧药？特别是孩子发烧38.5以上。我的理解是，只要孩子精神状态良好，就尽量不要吃。好吧，我已经烧出胆量来了，我们孩子化疗期间不烧到40°喝退烧药都不会退烧的，后来发现只要发高烧的大疗，孩子的白血病残留都能降下来（当然我说的没有其他炎症症状下的高烧），所以我觉得发烧不是坏事，只要孩子精神状态良好，多喝水，及时就医诊断，孩子烧几个小时没有问题的。以前我看见孩子发着烧，医生护士迟迟不用药总是很着急上火外加担心神经质，现在就比那时淡定多了。现在想的是，先做详细的检查，找出发烧的原因，只要找到了原因，耽误几个小时退烧也没事。所以，我家的退烧药都是过期了还没有喝过几次。
除了感冒，我们孩子一般没有其他问题引起的疾病，所以还算正常吧。其实，如果照顾的精细的话，孩子可以一年都不感冒的（我们移植前化疗的一年期间，孩子都没有感冒过）。不过，人的精力总是有限的，孩子一年感冒两三次也是可以原谅的，据说也可以提高一下自身的免疫力（好吧，我自己给自己找个台阶下，哈哈）。
最后，说说孩子的教育问题。教育是个大工程，当父母的都知道。其实，有时候也觉得孩子生了这么大的病，自己教育也挺失败的。不过，人生哪能没有坎呢，所以失败了还得爬起来继续走啊，不然那能怎么办呢。所以我现在花很多心思在孩子身上，注意孩子的身体和精神，更多的陪伴孩子，想办法让孩子体验一些东西，教给她一些美好的品质。其实，每个孩子都有可爱和调皮的时候，不管生病不生病，有时候我们会爱的要死，有时候我们又恨不得一巴掌打晕，省得这么多事。不过，我一般还算脾气好的吧，所以孩子都粘我，如果我真的很生孩子气的时候，就不理他们，他们就会知道错了，然后就会讨好你的说，妈妈我错了，我再也不***了，或者实在没有耐心的时候就把孩子交个他爸爸或者奶奶，我自己出去散散步。有时候我觉得孩子成长的问题都是阶段性的，如果你有耐心陪伴他，有决心教育她，问题总能解决。比如，我去年一年着重纠正的两个问题看电脑和独立吃饭，现在竟然都做的很好。
具体说说吧，第一，孩子看电脑问题（建议孩子小的时候一定不要给买平板电脑啊，至少三岁前不要给买），很多家长反映孩子看电视上瘾，但是我发现上瘾是因为没有大人陪伴。拿我家孩子来说吧，我家是一对双胞胎女儿，小女儿在两岁的时候生病的，医院一年半，孩子在病床上下不来，为了不让她无聊，给她买了个平板电脑，但是我陪着孩子的时候，孩子看半小时的电脑后，我就会陪她玩玩具，讲故事。所以，她现在也看电脑，但是不上瘾，只要说时间到了，她就自动把电脑给你，然后高兴的玩其他的去了，即便有时候你忘了没收，她也会看了一会后自己关了，然后说看得我眼睛都疼了，然后就自己玩或者让你讲故事。但是，我家大女儿就不一样了，在孩子生病期间放到了老家爷爷奶奶处，老家有电视没有电脑，但是现在接过来后看电脑上瘾，只要你不没收电脑，她能看一整天，广告也看得津津有味。如果你说时间到了，没收了电脑，她就会大哭大闹，好长时间过不来，让我头疼不已。后来，我发现她看电脑是因为无聊，为了看电脑而看电脑，好像在她眼中电脑是最有趣的（可能是在老家，老人的精力有限，为了让她安静会就放任让她看电视吧）。后来，我每次给她电脑的时候说，半个小时哦，到了我会收走，不准大吵大闹，不然明天没有机会看电脑。还差十分钟的时候就再次提醒。饭收走电脑的时候就准备好很多好玩的东西，玩具或者故事或者出去玩，慢慢地，她觉得电脑也不是唯一有趣的东西，经过大半年时间才慢慢改掉电脑控的毛病。
第二就是独立吃饭的问题，我觉得三岁的孩子应该能够独立吃了。我们大女儿因为上了幼儿园，独立吃饭的能力还是很好的，但是小女儿因为生病期间老喂饭（所以提醒大家，孩子小的时候宁愿让它自己抓的满身都是，也不要喂饭，纠正起来很痛苦），就是不好好独立吃饭，总是想方设法让你喂，如果你喂她就能吃很多，不喂的话就吃很少或者不吃。每天吃饭都是让我发愁的事情。纠正了整整一年，后来我还用了打对勾评比制度，谁自己吃饭给谁打对勾，周末谁的对勾多谁有小礼品。刚开始不见效，后来我觉得我都快放弃了的时候，孩子忽然都好好吃饭了。也不知道是年龄到了，也不知道是我的工作有了效果。还有其他的，现在反过来想想，还是我们没有耐心，不愿花时间陪伴孩子成长，陪伴孩子就有牵着蜗牛散步的感觉，你要调整自己，适应他们的步伐，然后才能慢慢品味风景的优美。教育是个大工程，我们都在教育孩子的过程中成长，慢慢努力吧，你的付出总有一天会在孩子身上显现出来。
另外，再说说善款的使用问题。让我从头捋一捋，年我们共收到社会捐/借款92.5万元（社会捐助+学校帮我募捐的+中科院渗流所帮我募捐的+高中同学捐的。为什么说是捐借款呢，因为当时募捐了四天，我停止募捐的时候把收到款项的总金额公布了出去，但是当时有一些同学同事朋友网友给了一万多，我当时承诺一定要还的，毕竟我们大家都是工薪阶层，所以有一部分是借款的形式，也包含在里面了）。医药花费：去年医药费（化疗+移植费）65.5万元，今年医药花费18.3万元（四次NK细胞培养费12万元，9次住院复查骨穿，若干次门诊检查）。医保报销金额：年报销8万元（河南城镇医保，8万元封顶，超出部分转到保险公司，后来我父亲去了几次，说是手续不全什么的，后来也没有报销下来，医院忙移植，也没有回去，跨年不报销）；年报销了医保报销1.5万元（细胞培养费12万不报销，门诊检查费不报销，住院金额能报销50%左右）。归还大额借/捐款：17.8万元（这些归还的捐借款都是一次性捐助一万元以上的，当然还有一部分公司老总也捐助了一万多，目前还没有能够归还，比如延安金泽酒店牟总、银杏金阁酒店牟总、龙飞盛世酒店曹总、北京市炜衡（延安）律师事务所屈主任、鲁艺学院徐老师荆老师等爱心人士，等以后有了再还吧，在这里先表示感谢与抱歉）。我们向社会捐助情况：年向社会捐款1.5万元，年向社会捐款1.55万元。目前社会捐助款已经基本用完了，不过，还好我和孩子的爸爸都有稳定的工作，医院检查也不会太频繁了（半年一次吧），所以生活还过得去，平安是福嘛。
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