总之,19岁得白血病这事没有阻止她热爱生

时间:2021/8/14 16:33:42 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

采访时间:年7月9日

本文的采访叙述文字均为萌栗子手打。

萌栗子希望大家看了她的经历,能够更加喜欢活着。

生病前长发飘飘的萌栗子

你好萌栗子,介绍一下你自己。

一个停留在大二的二十岁的因病休学的大学生。

萌栗子得了急性髓系白血病,我是在血液病病房第一次见到她的。那时她还留着短发,身材纤弱,皮肤白皙,面容清秀。我为她叹天地不仁。

聊一聊你的病,是怎么发现的?

大概是跑完八百米之后扁桃体发炎了一周,后来脸也肿了,医院检查。医生给我开了血常规的单子,但貌似查出来的结果吓到了检验的阿姨,就跟我说再抽一管静脉血试试吧。

再一次的结果出来后还是一样,什么白细胞血红蛋白血小板都不在正常值,抽血的阿姨貌似变得表情凝重,单子拿给医生看,他的态度也由之前的些许冷漠多了一丝关切,于是乎我的心里开始感到不妙了。

然后医生就给我开了北医三院的转诊单,到三院的时候已经五六点了。去了急诊,一样的查了血,医院查的更离谱,急诊科医生告诉我很有可能是白血病。

听到这句话之后我直接懵了,傻傻的问了一句:“我会死掉吗?”医生只说:“现在还不能确诊,你明天来挂血液科门诊让专家看看吧。”

我浑浑噩噩的回到学校,那晚失眠了,脑子里想的是什么也不知道。第二天去了门诊,医生一看单子就联系病房,让我住院了。之后做了骨穿,确诊为急性髓系白血病M2a。

虽然内心深处很渴望是误诊,但最后确诊心里还是挺坦然的,可能因为那时有男朋友陪着吧(虽然现在变前男友了)。医生找他谈话了,回到病房之后他很形象生动的跟我解释着这个病以及之后怎么治疗,貌似也没那么可怕了。(即使我们最终还是抱头痛哭了一会。)

唉,真是命运不公啊。所以从发现到确诊只用了两天时间,那是18年10月底,从10月29医院住下了,医院转了。

确诊之后就是通知家人吧,不好受吧?

确诊之后医生让我尽快联系家人,可这却让我很纠结,我不知道我父母听到这样突如其来的消息会受到怎样的打击。于是我选择先告诉了我姐姐,让我姐来转告爸妈,听起来很没用是吧,可是我真的无法做到直接跟爸妈说。知道消息后,我爸妈以及我姐姐就马不停蹄的从广西赶往北京了。

和大家介绍一下急性髓系白血病吧。

啊,关于这个病的信息我也是看百度百科的,我刚开始好像都没太在意这些问题。只知道医生给我的方案是四个化疗之后骨髓移植,其余的也没说太多,是后来我在化疗期间才去慢慢了解的,也仅限于百度百科了,没有深究。

网上说的治愈率其实挺打击人的,但我看了很多帖子,里边有很多移植之后结婚生子活了好多年的(大概是我只挑好的看),然后就不理治愈率这回事了。人嘛总是千差万别,好好配合治疗就是了。

关于病因,刚住院的时候医生问了我一大堆问题,有没有接触过放射性物质,有没有在刚装修的房子里住过,有没有吃什么不该吃的东西等等一大堆问题,我的回答都是否。想想我十九年来都是健健康康活蹦乱跳的,连感冒发烧都屈指可数,生活方式也都十分健康,我自己也是很郁闷的,怎么就这么突然呢。然后给自己的解释就只有上天太嫉妒我了,看我之前生活得如此幸福,它看我不顺眼了。

萌栗子镜头下的病房阳台

(乐观冲击)你提到治疗方案是四次化疗加骨髓移植,先聊聊化疗的经历吧。

四次化疗我一共花了五个多月。一次化疗大概二十几天,打七天的化疗药,然后等着白细胞血小板降下来再升上去,期间如果细胞数值过低会打针输血,细胞升上去之后出院休息一两周然后接着化疗。

频率这么高啊,那就得一直在北京住着?

我和我妈妈从去年十月底到现在就没回过家。妈妈平时陪床,出院我们就找房子租,东西搬来搬去还挺麻烦的。

化疗期间经历了什么?

第一次化疗我还处于什么都不懂的阶段,感觉就任由医生护士摆布,做骨穿,好,做;要埋PICC,好,埋。因为是第一次,也不懂是啥意思,没觉得很疼,只是觉得自己的手臂上多了根管好不习惯。

开始第一次化疗时好像确实没那么难受,没怎么恶心也没怎么吐,除了有几天发烧到四十度一直昏睡,其余都还好啦。

然后我遇到了一个特别好的临床的奶奶,奶奶很爱笑,笑声也很具感染力,她化疗了五次精神状态也还特别好。她告诉我说,没事的,一定要多吃,不要怕吐,吐了再吃就是了。

不知道是不是第一次化疗用了激素的原因,我吃的好像真的挺多的,奶奶每次看我吃那么多都会特别开心,最后体重还重了两斤,不过体重都在后来的化疗之中消磨掉了。

后来的化疗会比第一次吐得多,感觉上也难受一点。但我貌似会享受吐的感觉,因为吐出来之后一切都舒服了,所以肚子胀难受的时候会想赶紧吐吧,吐了就好了。本来我的体重一直都没什么变化,可在四次化疗之后体重由88降到了84,也不知道我的肉是怎么掉的。

还有就是化疗期间我的室友、朋友、男朋友都会来看我(当然是在我细胞没那么低的时候)。刚开始大家知道我生病了,特别特别多的同学朋友想来看我,但我也只能挑着让他们来哈哈哈,因为不能接触太多人。有时我的病房门前堆了太多人,时常会被护士姐姐说。我收到了很多礼物,每收一件礼物都让我开心不已,还有很多很多的鼓励与祝福,说实话我那时候哭都是看着大家的鼓励与祝福语被感动哭的,想着我一定要快点好起来才能不辜负大家。

我在病房里搞得小动作还挺多的,有一次我朋友给我寄了一束花,但是护士说不给放病房,我就和我妈偷偷把花放阳台了这样护士就看不到了哈哈哈。我还有很多同学送的玩偶,都放到床头,每次住院都换个新的,这也成为了我的一个独特标识,护士姐姐一看到有玩偶就知道是我了。

化疗中的萌栗子和朋友送的礼物

(乐观冲击)再说下骨髓移植吧,看到你朋友圈,是和姐姐配型成功了吗?

对呀,姐姐和我是全相合,但是血型不一样,我是O型姐姐是A型。不过骨髓移植只要基因嵌合点相同就好了,血型不同也没关系,以后我会转成A型血的。

这个骨髓移植具体是怎么操作呢?

骨髓移植就是进入一个无菌的环境之中,使用大剂量的化疗药将你自己身体内的细胞几乎全部杀死,再输入姐姐的造血干细胞,让姐姐的造血干细胞发挥造血功能。

我在无菌仓里的五十天绝对是我最难熬的日子,不管是身体还是心理上,因为这真的就是一个人的战斗,护士只有在必要的时候才会进来,爸妈也只能透过玻璃窗看我。

看不到阳光,分不清白天与黑夜,灯常亮着,听到的只有机器呼呼的声音,那个机器是保持仓里的层流稳定的。仓里的饮食也有十分严格的规定,所有送过来的东西都需要经过四分钟的高温消毒,本来好吃的食物也被摧残了。

仓里我一共打了八天化疗,化疗的第一天我真的是感觉神经被上万只蚂蚁撕咬,真的从没这么难受过。

八天化疗真的是掰着手指头一天一天数过来的,几乎二十四小时都在输液,恶心呕吐是常态,一天吐个四五次,拉肚子,饭根本就吃不下去,我化疗期间喝的都是红薯汤。我爸妈每天看着我这样都不知道心疼成什么样,所以我都不敢跟他们对视,怕是一看就哭。

八天化疗后歇两天就开始输我姐的造血干细胞了,就跟输血一样,因为姐姐一次分离出来的造血干细胞比较少,我输了两天,期间还出现了过敏反应,浑身发冷,身体控制不住的抖。

隔离仓里的萌栗子

(心痛冲击)真的受苦了,然后呢?

本来我以为输完姐姐的造血干细胞就完事了,想着可以出仓了吧。但是还远远没有结束,要等着细胞升上来,打了四针升白针和五针升板针之后我的白细胞和血小板升到正常值了。

其实我姐姐的造血干细胞真的很争气,因为护士姐姐告诉我一般人都是打七八针甚至更多的。仓里扎的针真的很多,除了上述两项,我血小板或血红蛋白低时要输血也要打抗过敏的针,然后每天查血常规也要扎针抽静脉血,扎过的针真的已经数不清了。

然后大剂量化疗摧毁了我身体的各个系统,最明显的就是胃肠道了。我本以为我打完化疗之后就能好好吃饭了,刚开始有好好吃了几天但是越到后面吃的越少,稍微吃多了就会吐。

化疗后虽然输液虽然没那么多了,可依旧是从早六点输到晚上十点,每天躺在病床上无所事事,以三餐作为一天过去的标准。晚上失眠,白天不难受时就睡觉,想跟人倾诉却连拿起手机的力气都没有,很多东西也只能自己承受。

还有很多要吃的药,真的很多很多,有的药还超级大一颗,所以吃药也是我的一大挑战。吃药我真的能吃一天,早上的药吃一个上午,吃药要喝水,可是我肚子胀连喝水都会吐,有时吃着吃着就把要连同好不容易吃下去的东西一起吐了。医生跟我说可能是肠道排异或者胃肠道感染,这样的状态一直持续到我出仓前,偶尔几天会好受一些,所以身体也就日渐消瘦,当我看到体重秤上的自己只有36千克时我真的怀疑自己瘦着瘦着就要没了。

可是呀,虽然我不能吃也吃不下,但我可以看别人吃,所以我看起了吃播,看着那些博主们吃得津津有味觉得是一大慰藉,甚至想说要不以后自己就做个吃播吧。后来有力气些就继续之前的日记写下去,记录自己每天的情况。

化疗中的萌栗子

(心痛暴击)在无菌仓待了多久呢?

五十天。

出仓感受是这个?

对,我只觉得能见到太阳就很幸福了。

出仓后到现在呢,是在做什么?

等着慢慢恢复,医院两次,抽血复查,每个月做一次骨穿,血红蛋白低时偶尔去输个血。刚出仓的时候状态也是跟仓里的状态差不多,吃不下,吃多了就吐,后来就慢慢好一些了。

现在呢吃倒是不吐了,就是血红蛋白老是低,头晕,一天的绝大数时间也只能躺在床上,但是已经比在仓里好很多了!跟那时差不多进仓的人相比我恢复的已经好很多了,他们还在承受着痛苦心疼呜呜呜。

我觉得骨穿真的很痛!你真的很棒!

可能我的忍受能力比一般人强哈哈哈,不过有的医生确实弄得挺疼的。

那等恢复得差不多,就算病情缓解了吧?

已经完全缓解啦!缓解与否看的是骨穿结果中那些细胞的百分比。

真棒!

现在面临的就是移植之后的抗感染和抗排异问题,以及我的血型转换。

那就是现在还要在北京住着持续观察?

对,移植后三个月检查会很频繁,之后会慢慢减少。

了解了。我想八卦地问一下男朋友的事。

他真的很好很好,化疗和移植期间如果没有了他,大概会丧失很多欢乐。他是我的精神动力之一。我住院的时候如果没事,他每周末都会过来看我,逗我笑逗我开心,陪我一天。医院可是要两个小时路程呢。

啊,那为什么分手了呢?

因为他家里人不可能同意让一个白血病女孩做他的妻子的,他说长痛不如短痛,不如早点结束。

(作为过来人觉得这段感情完全还是有机会的。)

现在展望下未来,说说之后的计划吧。

之后就是等着慢慢恢复了尽快回去上学,就这么简单。觉得能这样简简单单就已经很快乐了。

你是大二上学期休学的吧,那真是大学生活才刚刚开始,好好享受吧。

是呀。

生病带给你最大的坏事是什么呢?

变成秃头了;因为吃激素脸肿了;看网上说好像移植以后不能生育,谁知道呢;还有好像脱离之前的交际圈了,因为不能出去交新朋友,也不能联络旧友的情感。

啊,这个不要担心,等康复后都会好的,朋友间的关系会比以前更好。

嗯嗯。

那有什么好事呢?

发现身边的人都很爱我,有好多好多善良的人,更容易被小事感动了。生死没那么可怕。

最后的问题是,有什么想对大家说的,或者想对谁说的都可以。

好好活着,珍惜当下。

以及,我好想你。

(甜蜜暴击!!!)

本文打赏将全部交给萌栗子,祝福她可以早日做吃播!

喵查表少女本人

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