*本文为「三联生活周刊」原创内容
杨平是我在一次采访与儿童临终关怀相关的选题时遇到的一个家长。他是个80后，个子不高，人清瘦，戴着一副眼镜。我对他印象最深的是他一直没有摘下的口罩。他的女儿6岁，一年前检查出急性淋巴细胞白血病。我们见面时，杨平的女儿刚刚做完骨髓移植不久。杨平对于一切有可能接触到的感染源都很谨慎，戴着口罩也是防止自己将病菌带回家里。
我当时跟他聊了一个小时多一点。他很坦诚，讲她女儿的病情、治疗的过程，讲他的家庭和他儿时的经历。他的成长并不顺利，10多岁就失去了父亲，在亲戚的帮扶下，母亲将他和两个弟弟妹妹养大。从读大学开始，他开始帮母亲担起家庭，既要赚自己读书的费用，还要帮助弟弟妹妹。在这些现实因素面前，他一直为生活和赚钱奔波，30岁以后，他才结了婚，跟妻子在一个小城市安了家，可女儿又生病了。在讲述这些时，他语气很平静。他说，每一次他走过去再回头看，会发现没有什么是过不去的。
以下是他的口述。
主笔
王珊
你知道吗？作为一名家长，当医院血液科准备开始治疗时，医生都会叮嘱你一个事情：租房子，医院不要超过10分钟。血液科的孩子，不管是白血病，还是实体肿瘤患者，都会面临很长时间的治疗。孩子的病情多变，治疗的过程中又容易感染，一个稳定的住所对他们来说是非常重要的，这样你可以随时去找医生，医生也能及时地找到你。医生还会告诉你，有三样东西也是必买的：消毒灯，消毒柜，还有老年代步车。老年代步车就是街边经常见的小三轮，四周封着的那种，医院，冬天也暖和，也能避免乘坐公共交通的交叉感染。医生的这些嘱咐能最快地将带着孩子寻医的家长们推到治疗的轨道上去。《我不是药神》剧照
很多家长们初次带孩子看病时都是懵的。孩子刚被发现了得病的迹象，医院处理不了，就去北京、上海等大城市。可怎么治、治疗计划是什么、要迎接的是什么，大家都是手足无措的，医院门口看到有些家长带着孩子睡在停车场。这个时候，安置下来，进入治疗的节奏对家长和孩子都会好一些。我的孩子是一个急性淋巴细胞白血病患者，属于高危的类型，刚刚做了移植手术。女儿是年12月身体出现不适的。那段时间她总是低烧，脸色看起来很白，有一天我摸着她的脖子的位置觉得有点肿。我带着她去医院做检查，医生说淋巴瘤的可能性很大。医院技术有限，没办法做活检，医院。我当时就觉得有点严重了。我联系北京的朋友帮我挂号，在等病床的过程中，孩子发烧到了40度，还引发了肺炎。我们在急诊待了两天后，被收入了实体肿瘤的病房。医院的血液科有四个病房，涉及白血病、实体瘤、一些疑难出血性疾病，还有一个是移植病房，核准的床位有张，因为患者多总是加床，有时得有两三百个孩子。在等待中，检查结果下来了，医生说是白血病。我那时对白血病没有概念的，只觉得是绝症。我看着孩子，她还不到六岁，我觉得她就要消失不见了。医生安慰我，说儿童白血病的治愈率很高，只是过程很艰难。年，福州，受助的白血病儿童（图源：视觉中国）
医院走出来，她很天真，问我是不是可以回家了。我一听眼泪都快下来了。为了照顾孩子，没多久，妻子就辞了工作，我们打算在北京为孩子看病做努力。我的工作是项目制，公司照顾，允许我居家办公。按照病房的陪护规定，六岁以下的孩子允许陪护，六岁以上的孩子只能由护士和护工照看。最初，我的女儿未满六岁，妻子在病房陪着她。妻子说，病房里有八九个孩子，他们很少彼此聊天，都是拿着手机跟院外的爸爸妈妈们视频通话。孩子们很可怜。每次化医院住一到两个星期的时间，满了六岁之后，女儿就一个人待在病房里。我的女儿打小很黏我们。她一直到幼儿园大班都是跟我和妻子一起睡。后来有了弟弟后，妻子要带弟弟了，我就带着她睡，她跟我讲条件，说我跟你睡两天，跟妈妈睡两天。我给女儿买了个手机，她通过视频与我们交流。她视频打得很频繁，要跟我们聊天，问我们什么时候出院。她往往四五点就会打过来，晚上十一二点可能我们还在通话。她有时会说，爸爸妈妈你们来陪陪我。我们知道她的意思，是想让我们到病房门口坐一会，这样她就觉得离我们近一些。我们也尽量按照她的要求来。医院外面，最害怕的就是医生突然打来的电话。这意味着孩子出现了一些问题。我的孩子还算幸运，从化疗到移植都相对顺利。在治疗的过程中，女儿最害怕的是做骨髓穿刺。每次她在治疗室疼得大哭。女儿说她很难受，不想做。我会跟女儿说她得的是很严重的血液病，要配合医生治疗，如果不配合的话，可能以后就见不到爸爸妈妈了。那样爸爸妈妈会跟难过，你也会很难过。每次做完骨穿，我们就抱抱她，慢慢地让她哭完缓过来。有时候我妻子难受了，我就安慰她一下。有时候也会两个人一起哭。慢慢地，你会发现也没有太多时间去难过了。对于做移植，我会跟女儿说，爸爸要送一些好的细胞给你，帮你打败身上的坏细胞。这样她就能理解。在病房时，她喜欢画画，现在画的很不错。看着现在的女儿，我觉得很知足。我知道的其他的孩子，有些情况不顺利。有一个孩子移植完以后，身体状况很糟，直接转进icu，后来的情况我就不知道了。还有的小孩，一次移植没有成功，医生说还是有成功的希望，可家里却拿不出钱来了。移植的成功率说是60%，这意味着10个小朋友里，可能有4个就没了。我从来不敢打听。《姐姐的守护者》剧照我们现在有八九个月的时间都待在北京。现在每医院抽血化验，两个月做一次大的检查，医院输一次提高免疫力的蛋白。如果5年内孩子的情况都很稳定，复发的可能性就很小。我们一切都是小心翼翼地：不敢带她去人多的地方，她的餐具必须消毒，不能给她吃生的东西，水果也要弄熟了给她吃。我对家庭是很在意的，我13岁时父亲就去世了。我是家里老大，还有一个弟弟和妹妹。母亲一个人靠着种地和打零工把我们带大。父亲去世的前几天，医院看他。他躺在病床上，一直很担心他走了之后我们怎么办？我父亲其实很早就不能下地干活了，但只要他在，他就是家里的主心骨。父亲走了，我们就没有顶梁柱了。我记得父亲去世当天下午，家里还让我去上学。我不愿意去，但母亲说不要影响到学习。我眼睛哭得很肿去了学校。从那以后的一两年内，我不愿在电视上看到有关去世的场景。我不愿意听到别人提起我的父亲，照片也不愿意看。我特别恐惧触碰到有关他的东西。我难以接受。差不多一两年，我才有些释然。母亲抚养我们兄妹三人不容易，好在亲戚很帮助我们，让我觉得团结就是力量。读大学，我就一个人开始赚学费和生活费了。因为这些现实的因素，我结婚很晚，定居在南方的一个小城市，我对自己的生活很满意。在我成长的这些年，我们经历了很多困难，都一步步走过了。回头再看，我觉得其实没有什么困难过不去的，没有什么伤痛抚不平。我没有什么事业心，我就希望工作能够养活家人，一家人能够在一起。（杨平为化名）END本文作者:王珊
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