在医院里一天天长大的白血病女婴,吃棒棒糖

时间:2021/9/17 14:28:41 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

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床上的宝宝叫刘佳钰,刚满两周岁,17个月大的时候被确诊为急性淋巴细胞白血病T型,现医院治疗。小佳钰出生在山东省济宁市梁山县陈楼村,家里有爱她的爸爸妈妈,还有一个5岁的姐姐。虽然不富裕,但爸爸妈妈都很努力地工作,计划中的未来是有一天在村里盖属于自己的房子,把两个女儿培养长大,送她们上大学。然而,小佳钰的意外得病让这个家庭几近崩溃。图为对长期受化疗之苦的小佳钰来说,一块糖是最大的安慰。

年8月,才一岁半的小佳钰在村里玩,有个机构来村里免费给小孩体检,奶奶带她去检查之后说佳钰脸色发黄,可能是有点贫血,建议多喂她吃点补血的食物。几天后,小佳钰嘴里突然起泡,脸上没有一点血色,肚子上凸起个硬疙瘩,村里医生说可能是上火或消化不良。然而,吃了药不仅没用,脖子两侧又长了两个疙瘩,小佳钰一整晚哭不停。意识到问题的严重性,爸爸妈妈急急忙带她医院检查。图为生病前的刘佳钰。

医院,小佳钰的状况非常不好,医生直觉不是一般的病,没等检查结果出来,就建议父母连夜打车去山东省省会济南,医院看看。在济南确诊为急性淋巴细胞白血病T型,由于年龄太小,病过重过急,济南也不能接收,最终还得紧急医院。到达天津时,小佳钰已经奄奄一息,在急诊呆了一夜,爸爸妈妈一刻都没敢合眼。直到医生确定孩子还能救,可以做化疗,他们才敢松一口气。图为小佳钰一次次腰穿留下的伤口。

小佳钰化疗住院需要4万押金,这些天各种检查下来,爸爸刘圣友,妈妈曹大鹏身上只剩下几千块。只能求助于农村老家的爷爷,爷爷听说得的是这种要命的病,要长期化疗,花很多钱,也不一定能治好,劝妈妈曹大鹏放弃。最后,给妈妈留下一句话:“等到人财两空了,有你后悔的那天”。图为病床上的小佳钰通过吸管一点点地喝水。

听到这些话,医院楼梯上绝望痛哭,“孩子对妈来说是身上掉下来的肉,怎么能眼睁睁地看着她重病不治”“如果不给她治,我会后悔一辈子”。哭完了,一向要强的妈妈,只能咽下泪水,咬着牙一点点的求人借钱,小佳钰5岁的姐姐正准备上幼儿园,妈妈把姐姐的学费都拿出来救急,勉强凑齐了4万。

也不能怪爷爷狠心,小佳钰一家的情况真的是太难了。爸爸刘圣友,妈妈曹大鹏结婚的时候就没有房子,一直跟爷爷奶奶住在一起,现在一家六口挤在几间农村老屋。爸爸工作是修手机,妈妈做商场销售员。结婚6年攒了点积蓄,准备在村里盖属于他们一家四口的房子,房子还没完全建好,孩子就得病了,来天津租房陪孩子看病,工作也没了。家里所有的钱加起来不到一万块,每个月的房租对他们来说都无法承受。图为他们农村唯一的家。

小佳钰刚住院时一岁多,几医院里最小的孩子,她那时候还不会说话,难受的时候只会哭,打针哭,做骨髓穿刺哭,抽血哭,尿床哭,吃药也哭。在病房里,小孩不停地哭也引得别人不满。妈妈又气又急,恨不能打她,但看着自己的女儿这么小就受这么多罪,实在是不忍心再打她,只能抱着她一圈圈地走,一抱就是一个多小时,孩子不吃饭,她也吃不成饭。

为了转移小佳钰对疼痛的注意力,妈妈去超市买了几根棒棒糖,每次她做完腰穿或化疗反应难受的时候就给她吃几口糖,这样她就不哭了。小佳钰生病之前从未吃过糖,对她来说糖可能是这个世界上最美好的东西了,能忘记成人都无法忍受的刺骨疼痛,但是,这个甜蜜的代价太大了。

化疗已经半年多了,医院里学会了说话,会说“疼”,会叫护士“阿姨”。妈妈跟她说多喝水病就好了,她也知道了主动要水喝。她越来越懂事,爸爸妈妈也越来越放心。随着她一天天长大。自身身体抵抗力也在一点点增强,也让爸爸妈妈看到了希望。图为佳钰生病半年来,时刻为她担惊受怕的爸爸一下子瘦了40多斤。

图为化疗完小佳钰身体出现很多不适反应,眼肿、拉肚子、血象低、发烧等经常伴随着她,爸爸妈妈时时刻刻都在担惊受怕。小佳钰得的是急性淋巴母细胞白血病T型,是比较严重的一种白血病,化疗了半年,融合基因仍旧呈阳性,融合基因的性质决定她的病是否有好转希望,如果在短期内不能转为阴性,面对她的就可能是骨髓移植,但是她太小,移植能不能成功都不好说,移植前后将近百万的花费对他的家庭来说也是不敢想象的。

谈到接下来的路怎么走,妈妈曹大鹏说无论是什么结果,都会给孩子一直治疗下去。现在他们身边有很多人不理解,家人不支持,村里也很多人说闲话。但是无论多么艰难,他们都会相信孩子一定有康复的一天。但是,高昂的医疗费用就像一个天文数字横在他们面前,后续的化疗和移植费用至少有50万还没有解决。

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