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万茹意告诉妈妈,「我走了之后,你们过几年就会把我忘了,你们就过你们自己的生活,养只狗遛一遛。」
20岁的万茹意身患白血病,已经第二次复发,她最后的希望是离开武汉,医院。但武汉已经封城,她们出不去。
万茹意目前的状态口述/万茹意母亲采写/武奋丰
(一)疫情阻挡了我们的脚步
我的女儿在武汉上大学,我们是湖北孝感人。今年5月13号女儿就21岁了。年5月28号,女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病,B类,高危人群。我医院的层流间病房,一天三百块钱。因为白血病血相很低,容易感染,层流间能隔绝外界。血液科现在只出不进,这个病房里有三张床,两个病人。这是女儿第四次入院,第二次复发。
初五时,孩子开始腿疼,医院说初七才能做骨穿,初七做骨穿之后,医生又说推迟上班了,14号才能查结果。这个复查的结果,按理说三个工作日就能得到。医院的解释是因为疫情,大家都没上班,医生要么调到一线去了,要么没上班,我们也不知道,教授是这么给的答复。每次问他结果,都说没上班,等2月14号上班之后再说。前天,孩子的腿越来越疼,我们就找了院办,院办给教授打电话,教授就自己想办法看了结果,今天上午告诉我,复发了。
复发之后,孩子病情特别严重,只能躺在床上,我要给她喂饭,她一直在低烧,十几天了,白血病的主要症状就是发热。她的双腿和胳膊基本上不能动,特别疼,翻身都很疼。基本上只能靠一种止痛针,打一针,她就不疼了,能睡着。止痛针一天打一针,现在打了两天,每针可以维持十几个小时。以前不打这个针的时候,腿放在那儿,都是疼的。但止痛针容易上瘾。
今天上午医生找我们谈话,问我们采取什么方案,(其实)唯一的方案就是化疗,没有别的方案了。医生跟我们说,因为孩子以前的靶点是CD19,这些我以前也不懂,现在稍微懂了点。第一次复发后,做Cart治疗的时候CD19作为一个靶点,输入她的体内,让坏细胞转阴。现在坏细胞都转阴了,还是复发,也就是说她需要寻找新的靶点,新的靶点是CD22,医院做不了,所以第二次Cart治疗无法实现——只能打化疗。
现在医院的能力已经治不了我们孩子的这个病了。化疗只能缓解。医生跟我们说不要抱太大的希望,因为她前面已经做过三次化疗了,有耐药性,所以这次化疗希望很小。我们就想能医院去进行治疗,医院,医院在河北燕郊。他们说那是医院,就治难治的、复发的白血病。我想只要有一线希望,我都想闯出去。
但是疫情阻挡了我们的脚步。我怎么出去?根本出不去,武汉市都出不去,再有,医院怎么接收你?你来自湖北,疫情最重的城市,它不可能接收你,特别是来自湖北、武汉、医院的病人。我想就算孩子有一线希望,我也要做百分之九十九的努力,她毕竟那么年轻,我不想让她这么快就走了。我现在很绝望,精神崩溃,快疯了的感觉。所以当妈妈真的很痛苦,要是没做妈妈就没这么痛苦了。我都不知道明天是什么,明天还能活下来吗?我自己能活下来吗?
我求助了武汉市的市长热线,但解决不了,(电话那边)说不可能出城。医院联系,那边的医生说自己也是老百姓,也帮不了我们。我实在是没有办法,我才在微博上(发求助),不停地刷微博,我希望有人来帮助我。
确诊之后,我们一直在做骨髓移植的准备。做移植之前,女儿需要打三个化疗。第三次化疗如果一切正常,就可以做移植了。骨髓是她爸爸给她提供。爸爸已经配型完了,他在积极地让自己的细胞更加健康更加活跃,然后给她输入进去,让它能健康地在她身体里长大,让她的免疫系统重建。我当时都去上课了,就是给家属陪护的课,移植前的准备工作,包括送饭、注意事项,也(医院给的清单)准备好了杯子、筷子、碗这些东西。
第三次化疗是9月24号到10月24号,11月1号进行复查,11月5号医生通知我们复发了。复发就是身体里的癌细胞又长起来了。肿瘤负荷很高,不能进移植仓,进了移植仓,才能做移植手术。
因为疫情,现在医院的移植仓已经关闭。
11月11号,我们来协和住院,这是女儿第四次入院,到现在也没出院。(这次)教授建议Cart治疗,因为像女儿这种病情,再做化疗,癌细胞有可能还是打不下去,因为她有耐药性了。然后我们就做了Cart,就是细胞免疫疗法,Cart治疗的作用就是缓解,把癌细胞打到零之后立马进移植仓,输入新鲜的健康的细胞,比如说她爸爸的细胞,相当于重建身体。
11月30号,女儿开始用Cart治疗,我们抱了很大的希望。本来计划这次Cart治疗89天后,就可以做这个(移植)手术,但没有坚持到,现在才两个月,病又复发了。
这个疫情把她生的路都阻截了,就像我微博上说的,路已经没有了,全部断了。
之前就在微博上发过求助,但是