《致慢粒病友的一封信》
刚刚确诊慢粒白血病的患者,是不是会感觉到绝望?是不是认为这个病治不好了?但在治疗过程中,慢慢就会发现,它其实没有那么可怕,甚至还有点“温柔”~~
根据我所了解到的慢粒白血病患者,有人吃了十几年羟基脲,还依然在和它做抗争;有些患者吃了几年格列卫,最近听说可以停药了!
不要以为这些都是个例,因为事实数据表明,近几年因为慢粒白血病死亡的人数,甚至比不上糖尿病这一类慢性病,且死亡患者大多是因为心理或经济等各方面因素导致的,且年龄都偏大,“因病而逝”的患者有限。
血液科医生告诉大家,虽然慢粒白血病这种病以现在的医学手段虽然不能百分百治愈,但对于大多数患者来说,延长十几年,甚至几十年的寿命完全没有问题。当然,七八十岁的老人就不能算在内了!
效果好的慢粒患者,靶向药用了几个月,就转阴了,几年后就停药了,当然,也有人在停药后复发的,或者是融合基因一直未转阴,一般这种情况就是继续吃,换药继续吃,让病情再次稳定下来。
加速急变的慢粒患者,其实也没有必要太紧张,焦虑,反正病情已经加剧了,着急上火对病情没有任何好处,况且,我们还有N种办法可以把它拉回到慢性期,有条件的也可以选择骨髓移植。
不过,移植后复发的,继续用药或者是二次移植,可能就没那么幸运了!
当我们发现吃药不管用,无法移植,好似走投无路的时候,可能会蓦然发现,我们已经老了!回顾一下,发现它除了让我们多吃了些药,受了些罪,让我们知道如何对自己的生命和健康负责外,也没什么大不了的!
最后,希望所有的慢粒白血病患者要有一个积极的心态和树立必胜的信念,其实慢粒并不可怕,要安下心来积极配合治疗,如果不能根治,那就让它和你一起慢慢变老吧!
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