一位白血病女孩爸爸的亲述我们是如何让

我看不清前路，但不能停止挣扎。

——一位白血病患儿父亲

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前阵子，电影《我不是药神》引发热议，关于白血病、癌症、天价药、穷病等等话题的讨论频频出现在朋友圈，多少人因为电影而涓然泪下——“谁家还没个病人呢？！”

在白血病患者中，有一个群体是儿童。在中国，每年新增3~4万名儿童肿瘤患者，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

高昂的医药费用、糟糕的居住环境、无处安放的童年、难以为继的生活开支，轮番摆在这些家庭面前。

下面这些文字出自一位白血病女婴的父亲之手，或许对我们该如何保护好我们的孩子，能有一些警示。

我曾经是一个白血病女婴的父亲，而现在我是一个接受了十次化疗后、恢复中的孩子的父亲。一同接受治疗的15个孩子，有6个离世，3个目前病情加重，前景暗淡，坚持到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。

走出阴霾，我想把我们的经历告诉大家，我们是如何犯下错误，使自己的孩子患上这恐怖的疾病，希望大家能够从我们的经历里学到如何避免这种事发生。

01

我是南京人，与妻子相识于年初，08年，我们决定结婚，简单翻修了旧居，换了门，地板，大衣橱柜，重新搞了厨卫和电路，赶在8月18日这个好日子领了证。

婚后不久，惊喜不期而至，老婆怀孕了，正好在结婚一周年的日子，我们迎来了自己的孩子，一个8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。

02

年2月8日，春节临近，我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙，宝宝第一次逛商场，第一次座摇摇车，第一次吃到现榨草莓汁，一切都那么美好温馨。

9号，宝宝发烧了，无名发烧，38度5上下，医院，医生没查出什么，先上了抗生素给予控制。

10号，去医院复查，白细胞高达6万9，外周血可见幼稚细胞，医生直接告知高度怀疑白血病，必须做骨穿确诊。

虽然像恶梦一样不能接受，但我们还是让医生把5个半月大的孩子带进了手术室，从胸骨里抽取了一滴骨髓血。

10号晚上，结论出来，急性非淋巴系统白血病M5型（高危型），瞬间全家人都被击倒。

虽似万箭穿心，但很快我们就能理智下来听取医生意见，医院，医院会诊后，他们认为没有救治能力，我们又听从建议，立即转院至上海儿童医学中心，这里可能是全国最好的儿童癌症治疗中心。

这一天，是公元年2月12日，除夕的前一天。

03

除夕，万家团圆的节日，我们在这一天开始化疗，日子不是我们选的，也没的选。

在化疗进行之前，医生极诚恳地和我及我的妻子做了交谈。他说，如果拖到年后，后果不堪设想，即便这样一点不耽搁时间的及时治疗，医院，也只有20％的机会留住这个孩子。

大年初4，化疗的第五天，宝宝出现了咳嗽症状，感染了。医生宣教过化疗期间感染极度危险，没想到才3天时间就落到我们身上。

初五，化疗计划暂停，只输了一半的化疗药，改为先上抗生素控制感染。

但还是晚了，初六，因为肺部感染产生的浓痰阻塞了气管，宝宝窒息了，在几分钟时间内我们就转到了重症ICU，此时我的脑海里不断出现最坏一幕的结果，我的孩子，你刚刚来到这个世界啊，一切就在今天结束了吗？

医院并没有让我们失望，2小时后宝宝抢救过来，为了密切观察，这个还不到6个月的孩子在没有爸爸妈妈的呵护下，一个人在重症ICU里住了9天。

我们的第一次化疗在公元年正月十五正式结束，宝宝从重症转回普通病房。那时候，我们过的是今天不知道明天的日子，直到现在我回头来看才知道，从那一天起，我们走上了幸运之路，一切都在好起来。

04

化疗，1个月一次，一共要10次，周而复始，偶尔有小小的感染，但再没出过危险，我和妻子辞去了工作，在上海租了房子，成了专业病号，除了照顾孩子以外，脑海里想得最多的就是为什么会生这个病，一个襁褓里的婴儿，什么也接触不到的啊，这到底是为什么？

最初我曾经高度怀疑过接种疫苗，直到有一天，一期电视节目帮我们找到了答案。

那一期说的是一个职业为医生的后母，因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活，故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间，一年后小女孩得了白血病，几个月后就去世了。

录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构，此时已是宝宝生病6个月后。

经检测，我们家是甲醛超标1倍。

我们在百思而不得其解的情况下，终于得到了这个纠心的答案，装修已经接近两年之久，竟然还有这么高的残留，可想而知，整个冬天宝宝都生活在什么样的环境里，我们装修小家的行为，竟然成了我们伤害自己孩子的凶器，让我们差一点“杀死”自己的孩子。

我们结束治疗5个月后，有两个新发病的病友找到我，咨询病情，同样令我吃惊的是他们两家也是甲醛超标。我们曾经犯过的错，犯过的罪，现在不断有人在犯，这就是在用爱的方式，慢慢杀害自己的亲人。

如果我们不行动起来，将会有更多的人受害，我们无法保证，我们最亲爱的人不在其中。

当看到这个爸爸发表的文章时，我们的心是刺痛的！孩子就是一个家庭全部的希望，他们那么弱小需要我们的呵护，但往往如甲醛这样的巨大隐形伤害，却让我们防不胜防！

医院的一组数据：

儿童血液肿瘤中心每年收治各类血液肿瘤患儿超过人。

白血病专业组每年收治全国各地的新发儿童和青少年白血病患儿~例，90%以上的白血病孩子来自外地，且新发白血病孩子的情况都比较危重。

医院、上海儿童医学中心、医院、医院等收医院附近，集中了大量的儿童肿瘤家庭。《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示：

白血病是一种需要长期治疗的疾病，一般需要2~3年的时间，所需治疗费用10~30万，骨髓移植费用30~万。

白血病、部分淋巴瘤等肿瘤患儿，治疗周期以「年」为单位，要经历2~3年的时间，期间需要多次住院治疗。

让孩子暴露在甲醛超标的环境下而毫不自知，除了父母没有基本的危害认知，掉以轻心也是很大的原因。

在此提醒各位父母：

儿童是白血病的高发人群，因为孩子的免疫功能较弱，所以要多带孩子做户外运动，饮食方面要搭配合理，给孩子一个干净无污染的环境。

每天有规律的锻炼，跑跑步，打打羽毛球，多游泳可以增强人体各器官的功能，调整好情绪，改善心态，帮助我们提高自己的免疫力，坚持锻炼对骨骼，肌肉，关节和韧带都会提供更多的能量。

像甲醛啊，油漆啊，苯、二甲苯等有毒化学物质都是引发白血病的最大元凶，为了孩子的健康，装修一定要慎重！尽量不要在妻子怀孕或孩子幼小时装修！如果一定要装修，也尽量从选择材料的源头就尽量降低污染，很多劣质装修材料正是甲醛的主要来源。

房子装修后要加强通风，孕妇和婴幼儿更不可大意太早入住。一些乙双吗琳、氯霉素、细胞毒类抗癌药等均可诱发白血病，必须在医生的指导下试用。人人都有一颗爱美的心，经常染发的朋友们也要注意，切不可只顾美丽，不要健康。长期使用染发剂对身体很不利。

从安全角度考虑，入住新房前最好请专业检测人士进行测试，确保室内污染在安全范围内。这些建议供大家参考：

建材的选购：需要从源头减少污染，推荐至少用儿童漆。

家具选购：建议大家在选购家具时尽量买实木家具环保等级在E0等级的家具，健康第一。E1级家具已经会产生非常多的污染物了，后来检测这批家具污染物超标3倍，得从源头减少污染源。

工业风扇通风法：快速更换室内空气。工业风扇能够快速的将室外空气吸收进来，并排出去，从而更换室内空气。

好在随着科技的发展白血病等恶性疾病不再是绝对不治之症，通过化疗和造血干细胞移植，能让患者重新看到生活的希望！

最后家长要注意的是：当孩子生病了切勿滥用药，少给孩子喝饮料，少吃加工小食品。多吃水果蔬菜，锻炼身体，增加孩子的免疫能力，孩子有任何医院就诊。要明白，孩子的健康才是头等大事，切勿因为我们的无知而害了他们。

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