渐冻症,冻不住他滚烫的心今日

时间:2022/8/15 17:08:57 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

苏州唯一一例“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症)患者在世捐献者:“命运拿走了我许多,又给了我很多。”

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在相城区黄埭老街的一幢老房子里

80岁的张石明写下了这样的遗言

“我死后,将自己的遗体捐献出去,

用于医学研究,为‘渐冻症’找根源。”

早在6年前就完成自己的器官捐献登记

得知自己身患“渐冻症”后

张石明又决定捐献自己的遗体

用于医学研究

年轻时,张石明

在一家建筑公司做电力工程师

5年前,张石明的老伴去世

一个人独居生活

喜欢听收音机、看报的他

看到捐献器官的报道

便萌生自己百年后也捐献器官的想法

年4月2日

张石明前往苏州市红十字会签署了捐献器官协议

没过多久,他被检查患有腰间盘突出

年7医院神经内科确诊为“渐冻症”

“渐冻症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。(百度百科)

因为是“渐冻症”晚期

张石明构音不清,说话困难

只能用笔交流

生活也变得困难起来

街坊邻居提供了很多帮助

给他烧水、洗衣服、买菜

邻居张阿姨说

张石明心地善良,写得一手好字

年轻时一直要帮助邻居修家电、写春联

3年来,张阿姨和女儿都经常来帮忙照顾他

张石明说

“命运拿走了我许多,又给了我很多。”

面对自己的病情,张石明很清楚

他想通过自己这个“渐冻症”病例的身体

让医学部门再来研究

“渐冻症”病原在哪里?

根源在哪里?怎么能够治疗?

于是,决定身后将自己遗体捐献用于医学研究

前不久,张石明亲笔写下一封“捐遗信”

寄给苏州大学医学部

信中,他表达了自己捐遗的意愿

他想通过对他遗体的研究

能够找出治疗运动神经元的办法

这也是对他生命的一种延续

这封“捐遗信”引起了

苏州大学医学部的重视

近日,医学部的工作人员来到相城

看望张石明

张石明所在社区居委会也表示

会经常联系老人,提高看望频率

对生活上的困难给予帮助

对老人后续的帮扶也会加强

“渐冻症”与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起

被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症

全国有8~10万人“渐冻症”患者

张石明是苏州唯一一例“渐冻症”在世捐献者

这将对“渐冻症”的研究有很大的意义

遗体、器官(角膜)捐献,是一项自愿无偿的社会公益活动,既是为医学教育和科学事业服务,也为一些丧失功能者提供置换的可能,使他们恢复健康、延续生命。近年来在相城区,越来越多的人加入了捐遗志愿者的队伍。他们用自己的方式践行着崇德向善、移风易俗的文明新风尚。

年,相城区红十字会在相城高新区(元和街道)御窑社区建设了“博爱家园”,委派志愿者现场坐镇,接受遗体捐献报名和咨询。

紧接着,相城区红十字会捐遗志愿者服务队顺利成立,并在全区多个街道(镇)设立捐遗志愿服务“小组长”,“中国好人”周六妹就是其中一位。

年5月起,周六妹定期在北桥街道盛南社区的工作室内,接收遗体捐献报名登记。如今,通过志愿者们的共同努力,相城区志愿捐献者人数逐年递增。

截至年3月,相城区遗体(器官、角膜)捐献登记人数达人(含网上报名),成功捐献遗体36例,角膜29例,器官捐献12例。

相城区融媒体中心出品

来源:看苏州,相城区卫健委、区红十字会

视频:看苏州

编辑:黄梅、潘喆彬

监制:瞿妍

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