病友故事回顾慢粒白血病两次急变经历

看到了一些急变的朋友很担心自己的病情，因为我已经两次急变了，感觉一路走过来很艰难，所以就想谈谈我急变的一些情况，希望能给一些慢粒急变的病友提供参考。

我是学医的，医院上班刚半年，06年2月就因为腰疼严重，尿频（事后查出来是脾脏巨大压迫别的器官引起的），贫血，盗汗严重，小腿时不时激烈的抽筋（白细胞过高的症状之一），等抗不住了才做检查发现的（本人一向自我感觉良好，从不把一些小病看在眼里，所以把这个病的症状误以为是其它的小问题，事后回忆这些症状最起码有三年以上），这期间的治疗就是干扰素加羟基脲，在这半年多时间里很难熬，不间断的高烧，基本做不了什么事，感觉已经到加速期了。

06年9月终于验证了我的猜测，高烧不退了，一天四粒退热栓，大量出汗，要喝两瓶凉开水，左膝关节疼痛的不能睡觉，普通止疼药没效，在家实在抗不住了，10月1医院住院，所有检查一出来，果然是急变，上化疗共四周，每周一天上化疗药（柔红霉素+环磷酰胺+长春新碱），第四周所有的血细胞下降很厉害，出现非常严重的肺部感染（治疗去甲万古霉素+头孢哌酮舒巴坦），当时要加抗真菌的药，太贵没让加，期间三次让签病危通知书，我没签，为了不让我家人担心，我一直瞒着。

在医院都是我同学轮着和病友帮忙，借此机会表达一下我的感谢（其实我当时已经准备放弃了，我知道我的病情，所以什么移植，买格吃都没同意），11月初肺炎总算感觉有好转了，为了省钱，出院，医院的同事按原治疗方案治疗（期间的药都是直接我同学和我亲戚在医药公司给拿的，所以也是省了相当多的钱，其实也是非常感谢）。

出院后一是抗感染，一是不停的输红细胞（一共输了ml）,07年1月份申请的格下来了，开始吃格，血细胞一直恢复不好，血红蛋白最低32g（这个时候的症状一辈子不会忘，太难受了），血小板最低21（太贵，没输过），一直到一年半后才基本恢复的接近正常，中间吃格没减量也没停药（mg），07年5月份带病去北京找工作（太需要钱了，拼了），08年下半年基因转阴，11年初查基因又阳性了。

12年1月底左膝关节疼痛开始加重，自我感觉马上要出问题了（其实11年初的时候就估计好景可能不长了，就在开始做一些力所能及的准备工作），很快我的腿就不能正常走路了，肿，疼明显加重（格加到mg每天），由于还在过春节，抗到初三，实在不行了，医院治疗，医院，中间做手术切了两个转移到皮下的肿块，左侧膝关节也是相当的严重了，每天只能打止疼针才能止疼（终于知道如果不能睡觉那是相当的痛苦）。

确诊又急变了并却伴骨和皮下侵犯（就是转移），也是化了一个疗程的疗（吃着格，用阿糖胞苷加杉尖三一周），当时也是很纠结，北京和本地协和的治疗方案方法完全不同，并却有很大的冲突，也是因为没有病例可以参考，所以才会出现这种结果，完全理解，后来在北京治疗完了，马上坐火车回去治疗，现在看来是对的（中间治疗包括中途在车上都是相当的痛苦，化疗反应刚开始，腿不能走路，又疼的厉害，当时感觉没希望了，心情不好，工作又不忍心放弃，和第一次自己放弃的那种轻松感区别很大）。

回本地住院期间开始申请并吃达希纳，开始吃的时候头疼的很厉害，本来腿都疼，现在又多了一个头疼，不过半个月后头疼基本好了，然后就是现在皮肤皮疹痒的问题了，这些都是小问题，最主要的问题就是腿不能走路特别着急，影响心情不好，每天加大锻炼，不停的康复，严重超出医生的指导范围（由于骨质破坏的相当的严重，在北京医院都不给康复，只做指导回家自己练，害怕出问题可以理解），幸好自己是学医的，最后都是自己老妈给做的，恢复的不错，在康复到能丢下拐杖慢慢瘸的走路的时候开始去上班（五月初），工作丢了就完蛋了，所以必须保工作，没办法（期间有医生说我为了工作命都不要了，其实我是为了工作来保命，不然哪里来钱看病）

当年6医院检查基因已经转阴了，8月底在协和做的残留检查。所以我认为急变并不可怕，只要我们有生的欲望就能战胜一切，多活一天就多一丝希望，最后希望我的经历能给急变的病友带来一点参考，并祝各位病友同舟共济战病魔，心情愉快，身体好！