02:08大象新闻记者朱久阳通讯员丫丫/文图视频见习记者陈姝/剪辑“肺移植之后，感觉好了很多，以前呼吸像是有人卡住了我的脖子……”病房里，刚刚经历过肺移植手术的小珍妮胸前伤口依然清晰可见。“妈妈我不去，不用了，我有妈妈陪着就很开心了。”面对开视频叫小珍妮出去玩耍的小伙伴，小珍妮摇摇头，懂事的告诉妈妈，自己要留在病房。小珍妮，9岁，来自浙江瑞安的一个小县城。自年患病后，几经磨难的她，内心比同龄孩子成熟很多。“孩子患病前，全家收入来源全靠丈夫在外做理发，日子过得不紧不慢”母亲阿清回忆着先前的点滴。年，女儿小珍妮出生了。被视为掌上明珠的她尽享着家人的百般疼爱。然而，小珍妮3岁时，突如其来的疾病让这个幸福的家庭面目全非。“那一刻我知道我已经没有资格再做一个普通的母亲了！”拿着确诊报告的阿清在病房外泣不成声。“当时是在年6月，孩子因脚痛就医才被确诊的！”当是，小珍妮经检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。一纸诊断，也彻底改变了她的命运。此后的五年里，小珍妮先后进行了21次化疗，3次car-t治疗，骨穿、腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎，疼得在床上打滚。“孩子将近三个月不能正常进食，身体瘦的只剩下一根根‘排骨’”。其间，化疗的每个夜晚，小珍妮都处在极度恐惧和不安的状态之中。“她总是紧紧地抱着我，喊着妈妈，妈妈……我特别害怕，突然有一天，就再也听不到这样的声音了。”阿清的记忆力，充满了苦痛。福无双至，祸不单行。病痛之下的小珍妮的尚未痊愈，小珍妮爷爷又于年8月被查出患有胃癌。得知消息后，这位年过八十头发花白的老人却出乎意料的平静，他把儿子叫到身边说：“我这一把老骨头没有治的必要了，把钱留给咱们家小珍妮治病吧，只要小珍妮的病能好，我死也瞑目了。”阿财称，父亲于确诊三个月之后离世。“我没有照顾好父亲，更没有照顾好女儿。”很长一段时间里，阿财都陷在深深的自责里。其间，随着小珍妮的治疗不断推进，年7月10日，由父亲作为供者，医生为其进行了半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利，可令他们万万没想到的是，短短一个月，小珍妮就出现了严重的急性排斥。“皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重，并造成肺部真菌、细菌感染。”一时间，各项排异让一家人措手不及。“为了战胜排异，医院每天要维持高达万元的费用。”病痛之外，巨大的经济压力让一家人近乎窒息。都说“移植有价，排异无价”，虽经过极力治疗，但小珍妮肺部排异迟迟没有好转，反而愈加严重，甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的情况，根本无法脱离氧气。“呼吸的时候像是被人掐住脖子一样！”经过权威专家会诊，小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS（闭塞性细支气管炎综合征）。而要想挽救小珍妮，唯一的办法就是进行肺移植，但是目前国内对儿童肺移植临床案例少之又少，而且费用最少需要几十万元。那时候，小珍妮只能靠氧气维持生命。而由于身体情况无法脱离氧气，平常孩子习以为常的玩耍，对此时的她来讲都变得极为奢侈。无奈之下，小珍妮于年10月17日进行双肺移植。然而，这一次手术也让一家人透支了全部的精力、财力。“为了给小珍妮凑齐治疗费，现在家里已经卖掉了自住房，并向银行贷了款，亲戚朋友早已经借遍了。”目前，肺移植手术后的小珍妮靠口服抗排异、抗感染药物维持治疗，但由于术前长期卧床肌无力，后续需要定期复查移植肺功能，维持免疫抑制状态达到长期生存。“孩子现在大查一次需要一两万元！”眼前，医院周边陪女儿治疗，而阿财由于日前骨折暂时没了收入来源，提及当前的困境，夫妻俩一筹莫展。（文中人物均为化名）
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