每年新增4万白血病患者,治疗出路在哪里

通讯员陈佳琦李益莎钱江晚报-浙江24小时记者郑琪“咚巴拉，咚巴拉，咚吧咚吧啦······”伴随着明快、欢乐的节奏，医院平日里严肃冷清的会议室里传出阵阵欢声笑语。包装精致的图书、可爱的玩偶、各式各样的零食，还有受邀而来的白血病儿童及其家属，构成了一副温暖的迎新画面。12月25日，浙江省脐血库工作人员和杭州师范大学仓前校区的大学生志愿者们一起来到医院，举办迎新年公益慰问活动，希望和病房里的孩子们一起迎接年的到来。活动相当丰富，杭师大的哥哥姐姐们表演舞蹈《咚巴拉》，白血病孩子们自我介绍，脑筋急转弯抢答、才艺表演......平日里总待在病房的孩子们，一个个都带着口罩，挥舞着小手，鼓掌喝彩，从眼睛里透出欢喜。“他们可聪明啦。别看他们生着病，其实跟其他孩子没有什么两样。”浙江省脐血库的工作人员彭女士说，由于年纪这么小就患了白血病，大多数患儿都特别懂事、特别听话，心思也比较敏感。“哎，毕竟经历的比同龄人多太多了。”据悉，目前全国每年新增白血病患者4万余人，其中，白血病患儿占到二分之一。我国儿童白血病的发病率为3/10万—4/10万，在儿童急性白血病中，急性淋巴细胞白血病占60%以上。“我们家豆豆就是急性淋巴细胞白血病，L1型，高危。”来自河南的周女士有一个活泼可爱的孩子豆豆，现在2岁1个月，今年4月22日医院检查病情，28日确诊为白血病。“当时一听到这个病，晴天霹雳。感觉这个病离我们好遥远的，只在电视里看到过。”刚开始1个多月，家里人谁都接受不了，每天像是活在梦里一样。“后来慢慢也就接受了，开始积极治疗。大一共有9个疗程，现在我们才第2个疗程呢。”“在平时不上药的时候，我们豆豆很正常啊，能玩能吃能喝能睡；但一上药，精神就不好了。”周女士万分庆幸，目前豆豆病情还算稳定，有些小感染但不至于进监护室。“超害怕的（进监护室）。之前同病房的孩子一直发烧、血压低，就送进监护室了。”周女士特意感谢了浙江省脐血库举办的这次活动。“这个活动太好了，可以让他和小朋友们一起玩。”平时豆豆只能待在病房里或是家里，由于害怕感染，根本不能外出游玩。“他天天盼着迎新活动，嚷嚷着要礼物。”章同学是杭州师范大学的大一新生，之前在校红十字会的志愿者群里看到活动消息，立刻就报名了。“我觉得这些孩子挺需要被关心的，自己有时间的话就过来帮助他们，也是挺有意义的。”她此前从未接触过儿童白血病患者，也对白血病知之甚少。“在决定参加活动后，我就开始了解这个病。看这些孩子可以吃什么，得了病心理方面会怎么样，有什么方法可以更快、更好地和他们沟通。”“这些孩子才这么小，就要承受大人都无法承受的病痛折磨。我们需要更多地去