如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再

时间:2020/8/23 0:49:24 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

白癜风检查到中科 http://baidianfeng.39.net/a_cjzz/140305/4348503.html

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安妮共同编辑完善此文

很多病友在刚确诊小白的时候,心理会经历一个变化过程,从震惊、否认、怀疑、不敢面对,到最后的慢慢接受现实。然后开始在网上搜索各种信息,白血病治不治得好、好不好治、有无特效药等等之类的信息,而百度上提供的不全面的信息(甚至不乏动机不纯的),很容易让刚确诊的病友或家属信心低落,医院的虚假宣传而走了弯路。

所以今天想给大家分享一些关于白血病刚确诊时应该做的几件事。

因为大部医院确诊的,一开始都比较懵也医院,都是根据自己的一些初步认知以医院,以为只要医院就可以了。

的确,每个医院,尤其是省会城市的大三甲综合实力很强。但偏偏血液科是特殊的,医院综合实力强不一定血液科也强,医院会有各自特别出名特别擅长的血液科(比如很多病医院、医院)。而且不管是什么型号的白血病,初诊都特别特别重要!

如果血液科医生经验不够丰富的话,就会导致病人早期检查不齐全,后续治疗效果不好,下面这几件事尤为重要,如果你觉得有用请分享给身边的病友。

一、无论在哪里确诊,一定要做齐做全检验检查

很多病医院,可能只是确定了「是不是白血病,是哪种白血病」,至于具体分型、基因和染色体的检查,那就不一定能做齐做全了。

所以,要尽快联医院,尽量在化疗之前把检验检查做齐做全。

《诊断急性白血病需要做哪些检查》,视频来源:医学微视

二、检查包括如下几项

1.初诊血常规

2.骨穿形态学报告

3.免疫分型(微小残留(MRD)检测)

4.染色体核型报告

5.融合基因53大项(约小项)检查报告

6.血液肿瘤相关基因突变检测报告

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这是必须要做的6大项,很多病医院做的骨穿,导致基因查不全影响后期治疗。所以建议大家做骨穿的时候让医生多保存一份骨髓涂片(可能很多新病友不清楚这是什么,沟通时你可以说是玻璃涂片,就是把骨髓液涂在玻璃片上那个,这样好懂些吧),以便于转院的时候医院做检测,一旦上了化疗后面想再做检测,就有可能检测不到,失去预后的指导意义。

当然,两次检测互相参照着对比,还是有必要的。

三、做齐检查以后,结合疾病分型和预后分层制定治疗方案

做危险程度分层的静态评估。

《如何判断急性白血病的严重程度》,视频来源:医学微视

具体的疾病知识和治疗原则,可医院江浩主任的这期讲座视频:

可能是最系统全面的急性白血病知识讲座:医患携手,正确面对急性白血病

医院吴彤主任的异基因造血干细胞移植的适应症与时机主题讲座。

这两期讲座是暖白小屋两年多前组织开展的,白血病的治疗进展日新月异(小屋的网站/App也都更新了),其中的信息可能已发生改变或有所发展,欢迎暖白们帮忙指正相关信息。

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而且病人或者家属一定要清楚中药是不能治疗白血病的!!!也不要相信所谓的偏方,还有一些打着中西结合,医院这些都是骗人的!!!!一定要擦亮眼睛!!医院都是打着中药治疗或医院。

这篇文章也要好好读下,我们不想在朋友圈再看到有暖白分享这些

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