新闻有观点白血病患儿被劝退并非个案患

时间:2023/10/9 11:20:46 来源:白血病_白血病的预防与诊治 作者:佚名

央广网北京6月15日消息据中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》报道,媒体报道,一五岁女童小欣因患白血病被幼儿园拒收,家长表示孩子病情好转已到完全缓解期,但哪怕医生建议入学、家长也愿意写保证书,孩子仍然被要求退园。这一事件引起众多有类似经历的家庭发声,也在网络上引发热议。那么,什么样的患儿可以入学入园?这背后反映出怎样的社会症结?又当如何保障大病痊愈患儿受教育的权利?《新闻有观点》对话相关医学专家、患儿家长和公益人士。儿童血液病专家:患儿结束化疗后一切正常,小欣可上网医院血液肿瘤科副主任、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员,马夫天从专业医学角度解释,小欣入园受阻事件中的“完全缓解期”不等于“治愈”,此时患儿体内骨髓中还含有肿瘤细胞。那么“完全缓解”可否构成患儿入学入园的条件?马夫天认为“这种状态不太适合上学”。纯从医学角度看,“处于完全缓解状态的患儿停强化疗之后可以进入维持治疗,在一年半左右的维持过程中,患儿需要口服化疗药、定期静脉注射化疗药、做骨髓和脑脊液的检测等。”放到上学、上幼儿园的具体情境中看,处于完全缓解期的患儿会遇到种种问题,如因免疫能力差而易被感染、因需定期检查吃药而难以遵照统一的作息时间等。而至于何时能够恢复上学、曾患过病的孩子是否需要特殊照顾,马夫天在《新闻有观点》节目中反复强调:“痊愈之后上学是肯定没问题的……如果是完全停化疗的情况下,幼儿园、学校肯定也会接受的。”在此之前,马夫天建议仍在维持期的患儿可以上网课,“又能保证安全,又不落下学习”。白血病痊愈患儿家长:痊愈了就是正常孩子,不需要特别对待黄卓伟的儿子年化疗结束,后来白血病痊愈,入学读书。在入学体检表的过往病史一栏,黄卓伟“很大胆地写上了白血病,但没想到这在之后引发了许多区别对待”,以至于后来他做社工帮助其他家长时,宁愿选择建议他们不要说病史。刚入学的第一个月,黄卓伟就被儿子的班主任找了三次,内容主要就是“劝退”。他回忆起三次谈话,坦言“我当时也强调过,如果孩子是有问题的,我不会让他读书,我比任何人都紧张我儿子的健康,但是没用,(班主任)依然就是劝退。”这件事最终落到校长那里才得到解决。类似的阻碍还可能来自其他家长。黄卓伟认识的一个痊愈患儿家长,曾被十几个家长委员会的成员找到家门口,要求他的孩子“不要读书、不要把白血病传染给其他孩子”。自此以后,他们不得已搬离了小区,并给孩子换了学校,那位家长也再不敢跟任何人提起儿子的病史。这样的区别对待还经常打着关心的名义。黄卓伟提到,儿子想去春游却不敢开口,“怕老师不给去”。他去找教育主任理论,得到的解释就是“你孩子这个病就不要参加了,万一过程中发生什么不好的事情……主要是担心你孩子的情况”。“白血病治愈的孩子就是正常的小朋友,他们不需要特别对待。”黄卓伟一再表示。科普作家公益达人:肿瘤患儿入学入园难是普遍问题,需制度性解决著名科普作家、深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士自年起便开始做向日葵儿童的公益项目,曾以笔名“菠萝”出版畅销科普书《癌症·真相:医生也在读》。李治中认识许多患病儿童的家庭,他发现患儿入学难的问题是非常普遍的:“儿童肿瘤整体的生存率已经超过80%,儿童白血病超过了90%,但很多孩子治愈之后想回归社会、回归学校时会遇到特别多挑战,学校、同学、家长都存在或多或少的显性或隐性歧视。”因此,李治中指出需要倡导、教育、法治等共同形成一种“制度性的解决方案”,最终达成平等对待的社会共识。“家长签订承诺书作为一种制度性的保证,在现阶段是可以的,甚至是被迫在这个阶段需要做的……未来希望大家有这个(痊愈患儿就是完全正常的孩子)共识。”作为科普作家和公益人士,李治中将希望和精力更多地放在大众倡导和教育上。他计划“到各个学校去做关于儿童白血病的科普活动,让更多家长、老师能够逐步地认识这种疾病”,也表示可以把它与教育相结合,让孩子们更好地理解、关怀痊愈患儿。“那些生病的孩子其实就在我们身边,只不过他们的家长、他们自己从来不敢告诉我们,因为环境不是那么友好。”李治中呼吁,“慢慢地希望让孩子和家长都能更加理解(这些患病的孩子)。”监制:白中华记者:王娴编辑:刘红伟季雅琪娜孜叶·木沙江刘晓琛

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