血液专家谈慢性髓性白血病非不治之症,

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慢性髓性白血病，俗称慢性粒细胞白血病，简称慢粒(CML)，是人类第9对和第22对染色体末端发生交换导致发病，骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤。因而，每年的9月22日，被定为国际慢粒日。曾经，慢粒是不治之症。如今，它像高血压、糖尿病等一样，是一种可治、可控的“慢性疾病”，甚至通过规范治疗能够实现停药“治愈”。国际慢粒日前夕，记者医院血液科主任医师朱红倩，请专家带我们了解“慢粒”。医院血液科主任医师朱红倩慢粒患者也可结婚生子年，念念（化名）如愿当上了妈妈，但孩子来之不易。念念是一名慢粒患者。年3月，在外打工的她出现发热，自以为是感冒，便自行买来感冒药，但治疗效果不好。医院检查，疑为白血病。念念回到贵州，心有不甘地来到医院就诊，血常规检查结果显示白细胞过高。再经过骨髓穿刺、染色体和融合基因等检查后，明确诊断为慢粒慢性期。这是晴天霹雳，但念念很快接受了现实，并积极配合治疗。“慢粒是白血病的一种类型，占成人白血病的15％，但是并不可怕。”朱红倩医生说，在我国，慢粒的年发病率为0.39～0.55／10万，发病年龄多在45岁至50岁。但近些年，生病的年轻人越来越多，其自然病程分为慢性期、加速期、急变期三个阶段。据不完全统计，贵州每年有例左右慢粒患者。慢粒早期一般没有明显的症状或者体征，通常表现为头晕、乏力、腹胀、体重减轻等，最明显的身体变化是脾脏增大、面色苍白等。还容易出现贫血、易于出现瘀伤、止血时间延长以及感染率高。朱红倩医生说，慢粒并非不治之症，已逐渐成为了一个慢性疾病，患者可以像正常人一样工作生活。特别是年世界上首个分子靶向药物，一代酪氨酸激酶抑制剂（TKI）伊马替尼问世后，慢粒的治疗格局发生了深刻变化。在医生的建议下，念念服用了一代TKI药物，服药后常常做血常规监测。从三天一查，到每周一查，再到每月一查，以及每三个月查融合基因。经过规范的监测，1年BCR-ABL融合基因转为阴性，之后也一直规律治疗和监测。经过多年的努力，年，念念希望能拥有一个自己的孩子，成为一个母亲。“对于慢粒治疗来说，坚持定期服药意义重大，怀孕则需要停药，对病人有危险。”朱红倩医生说，服药期有时间限制，现有证据表明，一代TKI伊马替尼最少要服用6年，二代TKI尼洛替尼大概要服用4年；病人必须要做到定期的监测，BCR-ABL达到深度分子学反应至少2-4年，才有停药的可能性。服药时间越长，深度分子学反应的时间越长，停药的成功率概率越高。在经过系统检查后，病情已经稳定的念念停药备孕。在孕期的检查中，身体一直未见异常，而且在停药期间，基因一直是阴性。最终，在妇产科和血液科的双重保驾护航下，孩子顺利降临，母子皆平安。事实上，作为慢粒患者怀孕生子，念念并不是先例。在朱红倩医生管理的多名患者中，还有夫妻双方均是慢粒患者结婚生子的案例，也是全国第二例父母双方都是慢粒患者孕育的健康宝贝。朱红倩医生说，慢粒不会传染，也不会遗传。针对特殊人群，尤其是生育期女性，只要进行严格的妊娠前监测和管理，当一个伟大母亲的梦想完全可能实现。贵州率先纳入新农合医保“谈癌色变”，这是许多人根深蒂固的观念，相当于“得了恶性肿瘤，就等于世界末日，等于宣判了死刑”。事实上，这应成为过去式。“其实得了慢粒，是白血病中不幸中的万幸”。朱红倩医生说，对于刚确诊的病人，她首先会向患者详细讲解发病原因，更重要的是让患者认识到这个病是完全可以控制，可以继续正常工作。而在患者之间，也有病友群，朱红倩医生会经常引导鼓励相互交流分享经验，做好相关监测和吃药。特别强调患者要保持积极的治疗心态，管理好自己，正常工作生活，不能和社会脱节，绝不能成为一个社会的累赘，要与周围的朋友、亲人和谐相处，而家人也要尽最大努力支持。“慢粒是医生和患者共同的敌人，因而我们会共同面对。”朱红倩医生说，在与患者沟通中，治疗方案由医生给出，具体用药由患者和患者家人共同协商进行选择。一般而言，大多慢性期患者，如果积极配合治疗，预期寿命基本上和正常人接近。如果是加速期，医生也还可以选择治疗，但到了急变期则没得治。药医有缘人。现实中，有一些患者在确诊后，直接选择放弃。这其中有很大一部分患者是因为无法面对长期服药带来的经济压力，不愿连累家人，所以选择默默独自扛。省医不定期举行患教会，医生与患者、患者与患者间都会积极沟通交流。如果说靶向药物为慢粒患者实现“治愈”梦想提供了可能，那么，国家医保则为实现这一梦想提供了重要保障。据了解，在年与年，国家已经将一代TKI与二代TKI药物相继纳入医保目录，这对于患者来说是治疗的福音。而且，国家医保对慢粒的