说说我得了白血病这件事吧

今天是我头疼的第3天。不知道为什么，这次做完腰穿和骨穿之后哪都不得劲儿。

上周五出院之后，先是骨穿的针眼巨疼，然后就开始腰疼头疼。从上周六开始，我一站着尤其是坐着就后脑勺疼。问了问病友也上网查了查，结论就是腰穿之后的低颅压头疼。

这已经是我第四次做腰穿了。前三次都是一点事儿没有，头也不疼腰也不疼，只是大夫说颅内压挺高，每次都要点滴半瓶甘露醇。这次换了个大夫，倒说我颅内压不高了。我还挺高兴，没想到反而头疼了。

所以，我为什么要做骨腰穿呢？答案是，我得了白血病，急性的。

不要慌，我正在治，已经化疗完两次了。

01

从年发现自己得了白血病到现在，我一直都觉得，我应该把这件事说出来。

首先，生病并非我本愿，更不用说是这等重大疾病，所以我从不会觉得这是一件丢人的事。其次，白血病的患病几率还是比较小的，所以我在网上也很难找到与我类似的病例。如果我把我的经历写出来，或许也能帮助跟我一样倒霉的人。还有就是最重要的一点，这段经历于我本人而言，是值得记录的。

但为什么迟迟都没有说出呢？一开始是不敢。在刚刚确诊的时候，我什么都不敢说，也不敢写下什么，因为我怕有一天这些会变成遗言。在我逐渐接受这件事发生在我身上的时候，我还是没说，因为我知道没有人关心这些。

所以在我决定公开这件事之前，除了家里的亲戚以外，只有跟我关系最好最好的几个人知道我得了什么病。也感谢他们在这段时间里一直陪着我，鼓励我。

人所做的每一件事都是有代价的，公开病情也需要付出代价。在说出这件事之后，我也许会成为饭后的谈资，我也许会被我从事的行业抛弃，但我还是认为，是时候说出这件事了。

我相信我的朋友圈中没有多少人体验过化疗这么“有趣”的经历，也没有多少人一次又一次地做过骨穿和腰穿。那种对于恶性疾病的恐惧，对于不可预测的未来的恐慌，我却全部体会过了，在我24岁这一年。

02

确诊的时候，电视剧里的画面上演了。大夫拿着我的化验单，叫我出去等。我说我不出去。我妈说，你还是听大夫的吧。

就在我走出去、关上门的那一刻，我觉得，我要死了。

这是我当时那一瞬间最最真实的想法，即便是现在想来都会流泪满面。

从确诊到接受，我花了太久的时间，但好在我还是接受了。因为不接受也没办法。针是一针一针扎在身上的，头发是一把一把在掉的，除非是不治了，不然是没法蒙蔽自己的。

当然了，我是不可能选择不治的。虽然我已经被扎了一百来针，虽然我头发早就掉光了，虽然我接下来还要做不知道多少次的骨穿和腰穿，虽然接下来还是要化疗，虽然最终还是要骨髓移植，但是我还没有放弃啊，所有和我一起住院的病友们也都没有放弃啊。

只不过，在听到同层的病友去世的消息时，我也会难过。在面对一次又一次莫名其妙的化疗后反应时，我也会感到绝望。

所以，目前的我只能接受“我得了急性白血病”这件事，如果你和我说我得了癌症或者是我得了恶性疾病，我还是不太能认同。我想这不能算是逃避，应该属于我对于自己得病这件事的一种宽慰吧。

03

在住院的话，我应该是第六次住院了。前五次住院，我已经完成了两次化疗、四次腰穿、两次骨穿。接下来可能还需要再化疗一次，我就要去骨髓移植了。说起来轻描淡写，实际上就是哗哗地烧钱，当然痛苦也是分毫不减。

说起来，我的化疗反应好像跟网上写的都不太一样。在我身上不疼的时候，我也没把自己当成个病人。在第一次化疗的时候，在病房里拼成了一个哆啦A梦，看了两本书，还坚持写日记和投稿。而去年圣诞节，我为了有节日的仪式感，第一次申请了Keep的圣诞节迷你跑，在出院后以走代跑走了三公里，得到了一个超级好看的圣诞树奖牌。

所以说，不必同情我，我相信这也是每一位重疾患者的心声。我们渴望的是平等、普通的对待，而不是处处遗憾、可怜的眼光。

我仍然对未来有所期待。我相信今年骨髓移植之后，我会成为一个更好的自己。未来的那个自己不会再唯唯诺诺，也不会再把别人的意见凌驾于自己的感受之上。未来的那个自己不会再对自己说不可以，只要是有意义的尝试，我都愿意放自己去做。

得病之初，我的好朋友们都说我是因为不快乐，才会得上这种病。我也认真地想了想，之前的自己的确一直在为“人为什么要活着”这个问题而困扰。这是一个我反复思索都得不出答案的问题。而现在我知道了。

人为什么要活着，因为活着就是最大的意义。

我的好朋友们，等我好了，再见面时，你们可要抱抱我~

而现在，如果你坚持看到了这里，那我就送你一颗小心心吧